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长江 || 我的生命谁做主 ——死亡门前的调查与思考 二维码
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发表时间：2020-03-30 14:00来源：北京文学 生老病死，乃自然规律，谁都无法抗拒。天灾人祸，防不胜防，谁也都难以保证次次都能逃避。无论何种原因，假若有一天你或你的亲人生命走到尽头，并面临无效抢救的危局，到底救还是不救？救，可能只延长心脏跳动的时间、生命却已无法康复，而你或你的亲人也必须为此支付更高昂的医疗费用，病人也将为此承受更多的肉体痛苦；不救，病人则可以相对平静且更有尊严地告别人世，而你或亲人却必将面临良心的谴责与外界舆论的煎熬。这是一种极其残酷且艰难的抉择。无论作何抉择，都是我们每个人迟早将面对的难题。 我的生命谁做主 ——死亡门前的调查与思考 长 江
一、你有“死亡老师”吗？
如果死是生的一部分，那“生命教育”就应该包括“死亡教育”。 但你这辈子上过一堂与“死亡”有关的课程吗？ 没有，一个人说“没有”，十几亿人如果都说“没有”，那问题就值得警惕了，这个“缺席”就是铺天盖地，荒草甸子一样没有了一点绿色的生机。而当今世界，很多地方很多人，早就不再密不透风地讳言死亡，“死亡”也不会因为我们的“不愿谈及”就不与我们谋面，最后还不依不饶地非要把我们这些“鸵鸟”拉向另外的一个世界——
一个小姑娘，50年前睁大了惊恐万状的双眼——她的奶奶被人从家里抬出、去西山埋了，那恐惧不是浑身打抖，是被冰寒捆住了全身。那之后她在想，老是在想：现在家里还只是奶奶一个人，如果以后，我爸爸妈妈也……我可怎么办？“活着”对小姑娘尚且还没弄懂大概的意义，“死亡”就已经站到了身前，而且仿佛永远都在那里站着——这个小姑娘不是别人，对，就是我，后来成了一名记者，再后来用了不短的时间一直在采访并制作电视专题：《你立遗嘱了吗？》《你知道“生前预嘱”吗？》《捐献器官——生命接力》《儿童舒缓治疗》以及《不该缺席的生命教育》…… 这些片子在采访的过程中，我认识了很多人，记录了很多生命的故事，主人公大多可歌可泣，身残志坚，或与癌共舞，或大爱无疆，都是生命的强者。但有一天，我参加了一场欢送会，这个欢送会说是“欢送”，其实是一场遗体告别，我震惊了：人原来还可以这样面对死亡？用微笑代替悲鸣？用天蓝色的拖地长裙代替丧服天经地义的一身黑色？于是我请了一位朋友，也是我们中央电视台的记者，闲暇开通了一个富有自媒体时代浓厚特征的荔枝广播电台《人生三万天》，我就央求她说：Li，实在静不下心来，就写了这篇短文，先给咱在你的平台上播了吧！Li就很快播出，我一遍遍听，一遍遍忍不住流泪…… 写给Li的短文是这样的：我说这是一位13岁的小姑娘，她的名字叫果果。果果美丽、善良、聪慧、热情，是一位能舞动人心的小天使，几乎把天底下父母希冀孩子所能有的各种优点都集中了。特别是与你一样，在荔枝电台刚刚开设了自己的广播站，自己写稿、自己播音……然而不幸， 9月16日，她完成了自己的第一次播音，突然因为脑血管疾病，意外地倒下，永远地离开了她的父母家人和她无限热爱着的人间生活…… 我被果果感动，不仅是因为参加了一场她的“欢送会”，更因为当果果在医院里被证实大脑已经失去了再生之机，医生征求父母的意见: “你们是否愿意替孩子捐出她的器官和组织，比如肝、肾、眼角膜？”果果的父母，他们“只是用眼神交流了一下”，就当场告诉医生: 我们愿意，愿意！因为这是果果的希望，这孩子活着的时候总是大大咧咧，天真烂漫，乐于助人，让周围人都能感受得到来自她的快乐与幸福，因此如果果果知道有此善举，她是一定会这样做的！ Li，现在你应该明白为什么9月23日晚上，我和我的摄制小组不是去参加了一场“遗体告别”，而是去拍摄了一场特殊的“欢送会”。这场遗体告别，用“欢送”的形式来举行，也是果果父母相信女儿一定会让他们如此办理，不信？我可以在这里把“讣告”原封不动地抄录给你： 各位亲朋好友，我是果果，是上帝派来人间的小天使。 我用13年的时间带给大家幸福和快乐，现在，我的使命已经完成，要离开了。 我是璀璨星空最明亮的星星，现在要飞回我的星空。 亲们如果还想再见我最后一面，请于2016.09.23晚上8:00－深夜 来参加我的欢送会。 送别会地址: 菜园坝长滨路对面安乐堂三楼怡安园 （再下是爸爸、妈妈、舅舅的联系电话） …… 回首我的大半人生，一辈子干的主要是记者。做记者这行当让我有机会接触很多人，走南闯北，阅人无数。但坦白地讲，我还从来没有遇到过像果果、果果父母这样的人，他们如此独特地面对生死，对生死有着我从来不曾见识的另外一种价值观。 我对果果父母的采访，是“欢送会”召开前的一小时。果果妈妈就是穿了一件天蓝色的拖地长裙，一头披肩长发，她的“装扮”本身就让人想到“天使”或“天国”的什么内涵和地方。后来我知道，那是因为果果在妈妈心里真的就是来自天国，果果喜欢天蓝色，所以妈妈今天也不穿黑，不仅不穿黑，而且说出来不会有人相信，在整个的采访过程中，果果父母手握着手，慢慢地告诉我，他们的女儿如何发病，如何抢救，如何不治又如何千呼万唤也睁不开了一双美丽的大眼睛。从头到尾，轻声慢语，没有哭，没有哭，始终也没有流下一滴眼泪。 天哪！ 这是刚刚失去了13岁女儿的父母吗？ 这是面对媒体向世人诉说女儿种种“好处”的父母吗？ 妈妈说，我们替果果献出了一个肝，两个肾，一对眼角膜，听说救了5个人，果果要是知道，一定会，一定会很高兴的！ 爸爸说，果果是快乐的“小天使”，她来到我们家13年，已经带给了我们太多的欢乐，现在她要回天国了，要去做她在那边还要做的事情去了，我们也只有“笑”着让她“走”，给她办一个符合她心愿的“欢送会”。 天啊（我又要喊了）！果果走了，这对夫妇再也不能听到女儿呼喊爹妈的声音，再也不能感受女儿给予他们成长的惊喜以及爱的回报！但他们不哭，就是不哭，这怎么可能？怎么做得到？ 采访过后，当晚，包括第二晚，我都没有睡好，整个摄制组从编导到摄录人员，大家都一样地被深深震撼，甚至我们心里都在质疑：“果果爸妈为什么不哭”？“他们为什么能如此坚强”？这样的表现或“姿态”算“坚强”吗？他们是人，还是对生死麻木或有着特殊执念的“超人”？ 其实，“天使”般的女儿飞走了，他们怎能不难过？ 果果爸妈的故事还没有讲完，以后我还要交代结局。但眼下，我要开始探讨生命特别是“死亡”的话题了，为什么“果果的故事”会突然出现在我的脑海？他们一家人仿佛都要有意把我带入一个地方，一间课堂？一所学校？在这所学校里，我无疑是学生，他们是老师，但老师不仅仅只有他们，还有很多人，很多人都笃定有资格登上讲台给我讲讲生与死的事情和学问。接下来我听到了什么？感受到了什么？又在心里种下了什么呢？
二、“死亡”凭什么令人恐惧？
究竟，我们应该怎样面对死亡？过去我们没有老师，没有“判断”与“眼光”。果果的死，果果父母的“表现”，是因了女儿的特殊而变得坚强，这不是大概率，死亡是人类终极的恐惧，没有人不怕，不怕，是因为有人“破”了它！那怕死的人为什么会怕？这恐惧究竟来自何方？生理、心理，认知、灵性？简单说是不是就是灵与肉？暗夜里我在摸索答案，那答案在哪里？只有我一个人想要吗？ 2017年8月9日上午，我在北京海淀医院“安宁疗护”病房，听到了一位退了休的77岁的老护士长给我讲述了她的故事。“老护士长”东北人，身患肺癌，说话有气无力，但想说，愿意说，话语里还充满了真知灼见：我这一辈子啊，因为一生都在医院，看过的生死太多了，所以我不怕死，但是我害怕，害怕有一天我突然陷入了昏迷，被送进医院，我可不愿意被人心肺复苏，插管、切喉、上呼吸机地一通瞎折腾，不仅最后还是个死，而且体无完肤地连个“人”的样子也找不到。 我说，医院这是为了您好啊，生命只有一次，救死扶伤，医生哪有不穷尽一切抢救手段的道理？ “老护士长”说：可是那种“抢救”太难受了！我过去参与过无数次。这次我得了肺癌，本意我是不想再做任何的治愈性治疗了，“治愈性”就是还想把人往好里治，但是癌症，到了像我这样的晚期，根本治不好。我是从医院里泡过来的，老伴也是医生，还是专门搞肺科的，我们都再清楚不过我没救了。可孩子们不干啊，说妈你还是治一治吧，就是放化疗。我心说，放化疗那滋味妈都知道啊，恶心，呕吐，掉头发，吃不下饭……过去我上班的时候就是天天看着别人这样受折磨，所以现在轮到我自己了，我可不想让人再这样“折磨”我。但是后来为了孩子，我觉得自己不能太自私，还是做了，中间所有罪过都遭过了，一点也没管用（化疗不是对所有病人都有效），到最后发展到白天夜里地睡不成觉，躺不下，憋喘，还老吐。这次住院之前你猜我都成了什么样子了？那胸口憋的，就像落水快要淹死的人，最后挣扎的那一刻…… 天哪！我摇头，差不多有点知道人最后怕死、怕的究竟是什么。 和“老护士长”聊了一会儿，怕她累，我就让她稍微歇一歇，她的先生和儿子已经被摄制组编导叫出来，在其他的房间里答应继续接受我的采访。那老先生，自己也是医生，79岁了，说起老伴儿这两年治疗一路所吃的苦，眼泪哗哗地好几次泣不成声：最关键是这些苦都是白吃啊，没有用，一开始就知道根本没用！ “死亡”是人类的终极恐惧？那人到了病入膏肓，病人和家属“最怕”的，我现在明白了，首当其冲的应该集中在身体的疼痛和难受。所谓生不如死，首先是生理上的，其次才是心理上的。 联想到我自己，各种各样的死亡恐惧，我应该也是最怕来自肉体上的。为什么呢？小姑娘变成了大姑娘以后，我在部队文工团因为练功不当，有一天摔坏了右腿——右膝半月板粉碎性骨折。一年以后，当最初的软组织、韧带、肌肉都从损伤中慢慢得以恢复了以后，我接受了半月板切除手术。那“术后”的疼痛，开始我还能咬牙挺着，还显示着一个小女兵的坚强与倔强（同时也是为了保住大脑别傻了哈），我就是坚持不用止疼药，不打杜冷丁。可是白天过后的夜里，万蚁蚀骨啊，医生又不在，那疼痛只有配了野兽般的嚎叫才能对抗片刻……所以我知道，死亡是魔鬼，疼痛是这魔鬼狰狞的爪牙。我能想象“老护士长”的“生不如死”，尤其是在无尽的黑夜，那具体的疼，“熬”在每一分每一秒，对人意味着什么！ 2017年2月，中国癌症中心发布了“最新癌症数据”： 全国每天被确诊患癌的人数大约在1万人左右； 平均每分钟7人——癌来了，不是“狼来了”！ 看到这样的统计，数以万计的癌症病人，每天啊，很多人一被发现就是晚期，就要忍受疼痛和治愈性治疗所必然伴随的种种折磨，面对这样的群体，我们不想想办法能行吗？ 生，当然是美好的，吃喝玩乐，睡眠运动，事业家庭，成长有喜悦，欲望可满足；但死呢？我们怕它，生理上是怕疼，生理之外还有心理。死亡代表着冰冷，无情与无助，闭上眼睛就永远地再也不会睁开。况且我死了，尸体还要被埋或被火化，哪一样都是不堪！再说还有天堂与地狱之分，谁知道自己死后第一眼看见的是天使还是魔鬼？ 死，听那些已经“破”了它的乐观主义者们说其实很简单，想想不就是油灯耗灭，今天累了说咱晚上关灯睡吧，明天就再也不起来。这种说法“真轻松”，轻松到可以搭配“远方的田野与诗歌”了。但现实没那么浪漫。我们怕死，第一不知道它何时而至；第二不知道它会以怎样的方式找上门来，是心脏病？脑溢血？艾滋病？癌症？车祸？突然袭击还是慢刀子割肉？所以，是时候该开一门有关生命教育的课程了，不要让每个人自己去苦苦探索，这过程不人道更不好玩。何况死亡作为生命的一部分，它本身就应该有很多的内容与学说，需要课堂、需要老师。 现在，有人喊：“死亡是一种刚需！” 这提法，含着天赋人权的崭新诉求，对不对呢？如果对，那社会就应该对我们每个人都有所保障，如同保障我们的衣食住行，学习和就业。但现在我们有吗？没有，至少今天还没见到。 中国目前大部分人日子正一天比一天好起来，全体中国人用十九大报告里的说法，已经完成了从“站起来”到“富起来”，现在正在追求“强起来”的一个过程。人们在丰衣足食的同时平均预期寿命正在一年比一年提高，但是人越富裕越惜命，换句话说“更怕死了”。因此一种悖论不正视便不仅表现出我们的愚钝：中国人物质生活越来越富有，“文化自信”的口号也喊出去了，但普遍而言对死亡的认识却还是停留在“零基础”的荒野上。所以，必须在全国建立一所没有围墙、但到处都是分校的“生命大学”。在这里应当有专门的老师告诉你“生命”和“死亡”所涉及的各种事项，你如何看待，如何面对，又该如何早一点为“死亡”未雨绸缪。
2017年初秋的一天，我和央视《新闻调查》摄制组来到“东戴河”，站在海边，面对如大海一般深不可测的“生命与死亡”的命题，解释了“遗嘱”与“预嘱”的不同。我说：“遗嘱”和“预嘱”一字之差，区别何在？如果说之前我们做过的节目《你立遗嘱了吗？》（央视2015·11·28已经播出）涉及的主要是“我的财产我做主”；那么今天我们讨论的话题——《生前预嘱》，说的就是“我的生命我做主”。 人的生命，真的可以由自己做主吗？
神龟虽寿，犹有竟时。 如果没有事前交代，一旦到了病入膏肓，“老护士长”的担心——就怕被推进ICU，怕被好心的医生“积极地抢救”，谁也保不齐不会落到了“那种地步”。但要想解决这个后顾之忧（这可真是一个“后顾之忧”啊）！我们就要事先准备，准备什么？怎么“准备”？就是事前讲好一句话，签好一份文件，这就是《生前预嘱》，用这样的方法告诉医生也告诉家属和子女，我要或不要怎样的临终对待。 《生前预嘱》都有什么内容？怎么签署？ 学术地解释:《生前预嘱》是一份在本人清醒的时候自愿签署的文件，通过这份文件，签署人可以明确地表达本人在生命末期，希望使用何种医疗照顾，包括是否使用生命支持系统（如气管切开，人工呼吸机，心脏电击……），以及如何在临终时尽量地保持尊严。 简单说就是一个声明。 当《生前预嘱》被填写、签上了名字以后，我们就可以把它保存到一个名为“选择与尊严”的公益网站，并与医院联网（今天还未做到），让医生在我们“需要的时候”知道我们心中到底想走哪条路：是想拼死拼活地“被抢救”？还是想依托另一种方式，无创的、无痛的、不以治好病为目的的姑息治疗，这种治疗也有一个学术的名字叫“缓和医疗”。不过选择了“缓和医疗”就意味着你要尊严死、自然死，这样的医疗方向，需要我们转变观念，能够放得下生，并对“生命”和“死亡”有更客观的理解。 现在我不得不说到两个公众人物了——罗点点与陈小鲁。 罗、陈二位何许人也？ 罗点点，开国大将罗瑞卿的女儿；陈小鲁，陈毅元帅的儿子。这两位共和国元勋之后30年前和朋友在一起经常谈论起他们的父辈，谈论他们的父辈因为得到各方的重视而在人生的最后阶段被“积极抢救”，并非自己情愿地忍受了身心的巨大痛苦。随后他们发起了“临终不插管俱乐部”，2006年建立“选择与尊严”公益网站，2013年成立《生前预嘱》推广协会。2017年，就在我要对他们一一进行采访的时候，他们正在东戴河开会，起草并准备推出《中国缓和医疗（安宁疗护）发展蓝皮书》。 对过往的“痛心”，今天的罗点点，《生前预嘱》推广协会总干事；陈小鲁，推广协会会长，应该不会再带有当初他们那样强烈的感情了吧？我担心并小心准备着采访。但面对面真的坐下来了，我轻轻碰触伤疤，他们还都情不自禁。 点点老师首先告诉我：当初她为婆婆做主，没有进行“有创抢救”，之后一直心有不安，幸亏后来家人在整理婆婆遗物的时候发现了老太太生前有一段明确的交代：声明“我的临终治疗”全由点点来做主，而不做任何不必要的抢救。点点说：“幸亏我婆婆当年写下了这些文字，不然或文字内容正好相反，我这一生可就要负疚了。” 再有陈小鲁，他告诉我当初他是亲眼看着父亲“浑身插着管子，最后心跳都没有了，用电击，人从床上弹起来。当时跟医生讲，能不能不抢救了？医生说你说了算吗，我们敢吗”？ 我问：“当时您是在哪儿看到的？” 陈会长说：“偷着（从）门缝看。” 我问：“那他自己没知觉了吧？” 会长说：“谁知道呢，但是我们受不了……” 正是因为有着亲身的经历，点点和陈会长如今已是七旬老人了，但为了推广《生前预嘱》，他们还是殚精竭虑、不眠不休。 那么《生前预嘱》都包括哪些内容，从哪里来的？ 《生前预嘱》包括“我的五个愿望”： 一、我要或不要什么医疗服务 二、我希望使用或不使用生命支持治疗 三、我希望别人怎样对待我 四、我想让我的家人和朋友知道什么 五、我希望谁帮助我 每一个“愿望”又分出若干条具体的“心望”，比如第一个愿望“我要或不要什么医疗服务”，就被细化到11个选项: 1.我不要疼痛。希望医生按照世界卫生组织的有关指引，给我足够的药物解除或减轻我的疼痛，即使这会影响我的神志，让我处在朦胧或睡眠状态。 2.我不要任何形式的痛苦，如呕吐、痉挛、抽搐、谵妄、恐惧或者有幻觉等等，希望医生和护士尽力帮助我保持舒适。 3.我不要任何增加痛苦的治疗和检查，如放疗、化疗、手术探查等，即使医生和护士认为这可能对明确诊断和改善状态有好处。 4.我希望当正规医疗手段对我束手无策的时候尝试其他疗法。 5.我希望不对我使用除正规医疗手段之外的其他疗法。 6.我希望在被治疗和护理时个人隐私得到充分保障保护。 7.我希望所有的时间里身体保持洁净无气味。 8.我希望定期给我剪指甲、理发、剃须和刷牙。 9.我希望我的床保持干爽洁净。如果它被污染了，请尽可能快速更换。 10.我希望给我的食物和饮水总是干净和温暖的。 11.我希望在有人需要和法律允许的情况下捐赠我的有用器官和组织。 这11条，细化的还只是第一个“愿望”，余下的四个“愿望”也都有内容不同的很多小选项，签署人要在每一项里打钩。当然如果这些具体的想法还不能充分表达填表人的心意，他（或）她还可以在表中空白处用文字进行补充和进一步的说明。 记得在采访罗点点和陈小鲁之前，我在“做功课”的时候就已经了解到了《生前预嘱》所包括的这“五个愿望”最早是由美国的一位神父+律师基姆·托维（Jim Towey）所设计。20世纪80年代，基姆来到世界著名慈善工作者特雷莎修女所创办的华盛顿特区“艾滋病之家”做全职志愿者，他在这里见到了太多的人面临死亡时惊慌失措，又没有尊严，如何在痛苦与难堪中苦苦地挣扎，遂想到要设计出一份由“五个愿望”组成的《生前预嘱》，英文：《Will Living》，给病人面对死亡时一个选择、一个解脱。 之后过了一些年，《生前预嘱》被介绍到中国，经过汉化，也就是我们中国专家小心翼翼地翻译与研究，几年前才把它变成了符合中国老百姓习俗表达的文本样式。这期间，为了强调“我的生命我做主”，《生前预嘱》推广协会的工作人员还在“五个愿望”之前加上了一个前缀——“我的”，这样就有了我们今天能够很容易看到的中文文本——《我的五个愿望》。 《我的五个愿望》一经签署可不可以修改？答案是“当然可以”。 它的作用除了让人们能够对自己生命尽头的“医疗方案”有所交代，对死亡有另一种选择，同时还可以大大节约医疗资源，缓解医患矛盾。
2017年夏，《生前预嘱》摄制组两次来到位于北京东直门外交公寓的《生前预嘱》推广协会，秘书长袁晨超先生点着PPT很郑重地对我说：《生前预嘱》需要严格遵守的原则就是“尊重本人的意愿”，这是重中之重！ “尊重本人意愿”？本人要是愿意选择“就要抢救”呢？我问。 秘书长：那当然也是他的权利，只不过这样选的人并不多。 据有关统计显示，抛开意外和心血管疾病，癌症在今天，不仅在中国高发，在全球，发病率也都在持续提升，而且越来越专横地标榜着“黄泉路上无老少”。《生前预嘱》的出现，在帮助患者“对症治疗”和“心里安慰”两方面，对癌症晚期病人，尤其是一个利好。 在《生前预嘱》推广协会，我看到他们的logo是一片七彩叶子，就问： 七彩叶？什么意思？ 秘书长说：我们就是想告诉人们，每一棵“生命之树”上的叶子都是美丽的，不管它是什么颜色。人们对生命、对死亡，尽管理解不同，但通过《生前预嘱》这个尊重个人意愿的选择，你能够设想，生命的树叶自然飘落，这正是我们所追求的——生如夏花般灿烂，死若秋叶般静美…… 记得那天听到这如诗如画的解释，我是第一次感到“咱这算是上了一堂关于死亡的大课了吧”？对，第一次，正儿八经的。
四、“井底之蛙”我又跳出了井外？
首先，我们来看世卫组织对缓和医疗（Palliative Care）提出的三个基本原则： 第一，重视生命并承认死亡是一种正常过程； 第二，既不加速，也不延后死亡； 第三，提供解除临终痛苦和不适的办法。 这三条用通俗的语言来解释重点在于：“缓和医疗”既不让末期病人等死，会好好地照顾他们的身体和精神，又不建议他们在追求“治愈”和“好转”的虚假希望中苦苦挣扎。 罗点点在形容她刚看到“缓和医疗”的这种提法和实质内涵的时候，自己就像“井底之蛙忽然又跳出了井外”！ 我问点点，真的是这样吗？ 罗点点老师说，是啊，当初有了《生前预嘱》，我就高兴得不得了，心想这下对那些不想进ICU，只想要“尊严死”的病人来说真是一个福音。但是《生前预嘱》好是好，冷静下来想，光有这份文件，人到了病重或病危的时候，医生总不能把病人晾在一边，医生总要做点什么。比如让病人不疼、不喘、不难受，这该怎么办呢？有一天我从报道上看到国外诞生了这么一种方法，叫“缓和医疗”，能够帮助病人，帮助他们自然、平静地走好人生的最后一段，我在心里大叫一声“好”！当时的感觉就是“井底之蛙忽然我又跳出了井外”—— 哈哈！ 中国有句老话（其实是孔子说的）:“未知生，焉知死？”现代人更愿意把它表达为：人，只有能够理性地看待生命，才能谈到有尊严地死。 我们常说精彩人生，但“何为精彩人生”？这个问题不是一个新鲜话题，但当我开始踏上探寻“生死”之途，发现一种答案很新鲜，很接地气，就是： 生得好，活得长；病得晚，死得快。 第一次看到这四句话，我是在罗点点的《我的死亡谁做主》这本书的封面下方，这12个字虽然没有书名大，但因为是“红色”的，在白绿相间的封面上格外显眼。后来我又查到了最早说出这句话的人——北京中医药大学原副校长、妇科主任医师牛建昭教授。 人从内心不再惧怕死亡，我们要感谢医学开辟了“缓和医疗”的一条路。 如果需要再重申一遍，“缓和医疗”就是对病人进行以“减轻痛苦”为目的，而不是以“治好病”为目的的治疗，因此同样是治疗，这里被“扳道叉”，选择的是一个不同的方向—— 追踪“缓和医疗”的历史：1967年，英国桑德斯女士在伦敦建立了一家名为圣·克里斯多弗的护理院（St. Christopher's Hospice），这被认为是全球第一家“缓和医疗”的机构，至今仍享有盛誉。而1976年8月，美国加州通过了《自然死亡法案》（Natural Death Act），允许不使用生命支持系统来延长不可治愈患者的临终过程，为推广“缓和医疗”加快了进程。 最近，世界卫生组织（WHO）又提出：“缓和医疗是人类健康权的一部分。”同时提供数据：全球现在每年约有4000万人需要接受“缓和医疗”，其中78%的人生活在低收入和中等收入的国家当中。 “缓和医疗”不是不用药、不治疗，而是相对于ICU的抢救，更多的是在想办法缓解病人生理和心理上的疼痛与痛楚，直至自然地帮助他们走向生命的终点。 那“缓和医疗”是不是安乐死呢？最开始，我曾在脑袋里很唐突地蹦出这个疑问，但几乎是同步，我就看到了答案：“缓和医疗”不是“安乐死”。它不允许人为地终止一个人的生命；只是不像传统的“抢救”那样，不管病人愿意不愿意，都要人为地用机械和药物把他（或她）活活地“拽住”—— 2017年3月，北京海淀医院肿瘤科病区开设了“安宁疗护”病房，这是全市15家试点医院的“试点”之一。在此之前，为了开设这种病房，肿瘤科主任秦苑可是费了不少脑筋。有一天，她抱着一大摞材料找到院长张福春，想要说服院长就在咱们医院建立起几间“安宁疗护”病房，但结果却大大地出乎了她的预料! 如果观众（或读者）看过央视在2017年11 月11 日播出的《新闻调查——我的生命谁做主？》，如果有人留意到当初我采访过的秦苑，就可以有印象——那秦苑坐在我面前，是一个不高不胖，很温婉，但内心又有一种很强烈的急迫感的中年女医生。她早年毕业于华西医科大学，1999年获血液肿瘤专业硕士学位，擅长血液病诊治以及实体肿瘤的治疗。有媒体介绍她：“45岁前，秦苑生活里填满了各种各样恶性肿瘤的病历，她闷着头去救人，却跑不过死神，最终，病例又变成了一张又一张死亡通知单。”所以她很想改变！ 秦苑要改变什么？路在哪里？ 2012年，秦苑在北京癌症康复与姑息治疗委员会的组织下，有机会去台湾慈济医院进行了参观，ABC地学习了“安宁疗护”。从此，她的职业追求找到了改变的方向—— 秦苑想到一个最有说服力的“故事”，要讲给院长听，就是巴金： 1999年，巴金这位中国文学界的泰斗，老先生病重入院，一番抢救之后虽然保住了性命，但从此鼻子里插上了胃管，护理人员一天分6次把食物“打”入他的胃里。胃管两个月就得更换一次，每次换管子巴金先生都会被呛得满脸通红。长期插管，嘴合不拢，巴金的下巴开始脱臼了，医生只好把气管切开，用呼吸机帮助他维持呼吸。但对这种生不如死的治疗，巴金先生很想放弃，但他没有选择的权利，家属和领导都不同意。“每一个爱他的人都希望他永远、永远地能活下去”，哪怕是昏迷、哪怕是靠呼吸机，只要机器上显示“他还有心跳”，那就好，那就是胜利！就这样，巴金先生在病床上整整煎熬了6年。清醒时他说：“这种长寿是对我的折磨……” “缓和医疗”和“安宁疗护”二者什么关系？秦苑也准备了要对院长解释： “缓和医疗”和“安宁疗护”不完全一样，“缓和医疗”的概念更大，关照病人的时段更长；而“安宁疗护”（也就是我们常说的“临终关怀”）基本上是指病人被医学证明不治、生命只剩下6个月的时间，医护人员要对他们提供的照顾。 就这样，秦苑准备了很多、很多，她没有把握能够说服院长，因为“缓和医疗”不挣钱，大多数情况下还会赔钱。但结果为什么说完全出乎她的意料？事实上秦苑一肚子理由，一肚子从台湾学回来的经验，一条也没有来得及往外说呢，张福春院长就“二话没说”，“一口答应”：好，咱建！ 天啊，这是真的吗？不需要反复晓以利害？不需要展开强大的人道主义攻势？张院长，这位院长答应得怎么会那么痛快？ …… 2017年3月6日，北京海淀医院“安宁疗护病房”正式开始接诊，收治那些愿意放弃临终抢救，却想“有尊严、有质量地离去”的患者。 半年以后（因为“试点”规定只有半年），张院长接受了我的采访，当我问：“当时您为什么一点犹豫都没有地就接受了秦苑主任的建议？”这位“心内科”专家出身的业务型院长声不大语不惊地对我说：“谁都会老的，老了的人一般都不担心死，但要死得无痛，也要有内心的平静。” 说得真好！不过我还要问：可“缓和医疗”因为目的不再是让病人能够治愈，不会使用很贵的机器和药物，您不担心医院会赚不到…… 张院长快速打断我，他说他知道。 而现在，“试点”的半年时间马上就要到了，“安宁疗护”还要不要继续办？ 院长一样笃定地告诉我：办，当然要接着办！ 张院长最后说得斩钉截铁，而我这一问，是替观众，其实也是在替秦苑问。 听到院长这么说，我偷眼瞟了一下坐在会议室侧面（我采访是在海淀医院12楼的会议中心）一直竖着耳朵在听的秦苑主任，她的脸上那一刻正露出笑，放心地笑…… 我发现她不化妆，秦苑笑起来还有一丝少女的纯美。
五、可不可以先让我“不疼”？
有了《生前预嘱》，也有了为其保驾护航的“缓和医疗”，我知道面对死亡我们不仅多了一种选择，而且少了一种恐惧。过去我从来都认为“死亡”是我的敌人，是“异己”，是“靶子”，现在才懂得“死亡”是我们生命的一部分。因此我们尊重它、顺应它就是尊重和顺应我们自己。但，有一样东西，疼痛，这该怎么办？我们有没有权利“不疼”？这要求和勇敢与怯懦有解不开的关系吗？
还记得那位来自东北77岁的“老护士长”跟我说的她受的那份煎熬吗？ 晚期肺癌，疼痛、无眠、恶心、呕吐，更重要的是憋喘，那憋气难受得就像溺水者快要淹死的最后一刻，什么滋味？ “老护士长”到了北京海淀医院，住进了“安宁疗护”病房。当天夜里，她睡了个好觉。她说：“我都不知道我怎么睡着的，一辈子都没睡过这样的觉，特别好！”其实，她入院时还是不能完全平躺在床，只是进入“缓和医疗”，她放心了，“啥也不怕了”。 2017年仲夏，为了制作《生前预嘱》，摄制组前后走进北京301医院、海淀医院、陆军总院、宣武医院，采访了很多晚期癌症病人，也走近了很多目前正在积极推广“缓和医疗”的大夫和专家——病人告诉我：“到了这份上，其实死我是不怕了，就是怕疼，可别让我疼。”医生也给我带来了好消息，医生说：别怕，现代医学已经有了很多进步，比如“吗啡”，过去我们不能无限制地给病人用，因为怕上瘾，也怕有毒副作用。但是，现代医学已经证明，以上的两种“担忧”都正在被颠覆，国内外的医学实践也都已证明，合理地使用“吗啡”等阿片类药物（就是鸦片类药物），对患者疼痛、呼吸困难、焦虑、抑郁等症状都有很好的疗效。因此病人，不管你是得了什么病，疼了就可以喊医生，医生就可以帮助我们用药物减轻或者说帮我们对抗那个站在死亡路上不断冲着我们幸灾乐祸的“疼痛”的小鬼。至于哪个人一旦说出“我怕疼”就显得不够勇敢，就得品尝周围来自他人的嘲笑乃至鄙视的眼光，那样的价值观已经过时了。早在2000年，世界疼痛大会就将疼痛列为继呼吸、体温、脉搏和血压之后的第五生命体征。所有患者也都有体会，人在忍受疼痛的那一刻，“鸡汤”帮不了忙，换下它来应该上场的倒是医学的止痛措施和医护人员愿意为患者献出的真切的爱心…… “缓和医疗”可以帮助你不疼，这个信息，太重要、太实惠了，重要和实惠到几乎可以超过我采访整期节目的全部知识所得。 人生了病，哪怕是到了癌症晚期，真的可以不疼了？至少有办法对付了！ 只要不疼，其他的还不都好说？ 就在解放军总医院，也就是我们习惯说的北京301，南区肿瘤科，有一天我采访了副主任李小梅。 面对死亡最现实的恐惧——疼痛，她说：“这确实不是，也不应该用意志、品格等道德标杆去衡量。” 小梅给我介绍了一位将军夫人，说这位夫人愿意跟你们谈谈。谈什么？她的丈夫，63岁的一位将军，那是一个顶天立地的男子汉，2014年查出胃癌，以前身体棒得连医院都没住过。但是“赶上了”这可怕的病，那人受的打击，开始将军还都忍着，为了单位、为了家庭，也为了自己能多活几年（他还有很多对国家非常重要的工作要做），将军全力配合医生的各种检查和治疗，比如肠梗阻吃不下饭，他只有插胃管，那胃管从鼻腔插进去，一插就是一年多，嗓子说不出话，声带麻痹，根本不振动了。到最后胃癌四期了（晚期），癌细胞已经转移到其他脏器，双侧肾上腺、淋巴也都有了。夫人告诉我，有一天我跟他开玩笑，说，你看你现在吃也不行，喝也不行，坐也不行，站也不行。将军马上接了我一句：“实际上我很痛苦，我受不了了……” 夫人说到这儿，实际上是我们采访的一开始，眼泪就像断了线的珠子。编导在一旁让摄像递过来纸巾，我递给她，她擦着眼泪，但擦不住啊，那眼泪不停地往外冒，根本就擦不干。将军说他的忍耐力已经到了极限，对“尊严”的理解也有了新的想法了，现在他只求不疼，不再难受…… 我理解将军的痛，更理解将军夫人要有多么大的勇气才能够向媒体讲出自己丈夫最后不得不向疼痛“免战高悬”，尤其听说鼓励她前来接受CCTV采访的不光是李小梅主任，更主要的是将军本人。将军说：你快去吧，把咱们的经历说给大家听，也把《生前预嘱》的好处说给大家听，让人们看看应该如何面对重病的折磨，看看应该如何看待“死亡”。 一系列“治愈性”治疗均不见效后，年轻的将军听从了夫人的建议，在病床上签署了《生前预嘱》，正式向医生和家属声明：我的生命一旦出现“不可逆”的恶化，不要抢救，不要让我太受罪，就让我安静地离去…… 为了照顾将军，夫人一年掉了30斤的体重。 “那段时间他天天都在跟我说死的问题，我知道他不怕死，他在死亡面前也是条硬汉！” 接受完采访，夫人还要回到病房去继续服伺爱人，那时候已经是晚上8点多，也不知道夫人晚饭吃了没有。 我把夫人送到电梯间，看她刚哭过的脸，此刻泛起了一种完成了任务、完成了将军让她接受采访这件“大事”以后了的轻松，我眼睛潮了，真想叫一声“大姐”，真心的，像亲姐妹一样的。我愿意跟她分担，而不是只从她那里听了一个故事。这样的“大姐”值得人们敬重，因为正是她在301病房的走廊尽头，发现了静悄悄躺在那里的《生前预嘱》的介绍材料，自己先仔细阅读了，然后才转告给丈夫。 她理解丈夫，更知道军人真正的尊严其实包括很多内容。 设想一下，将军如果没有经过夫人看到《生前预嘱》，没想明白正确地面对死亡，是另一类的“勇敢”，他会怎么样？被放疗、化疗不断地治疗着。有一天快要危及性命了，他也会被送进重症监护室（也就是ICU ），然后党和国家会不惜一切代价地对他进行抢救，这个“不惜代价”不仅包括调动所有的医疗资源、不计成本，也包括不管患者会怎样的痛苦挣扎，绝望和无助。 就因为上了呼吸机、胃食管，医生希望给每一个病重的患者都尽一份天地良心。“起死回生”？对，医学有时也会出现这样的奇迹。但危重病人活过来，即使被大动干戈地“活”了过来，以后的生活又如何？他还能回到原来的生命状态吗？还能保持原有的生活质量吗？如果救过来了的他（或她）瘫了、傻了，一切都要依靠别人，或从此不能离开医院，那这样的“抢救”又有什么意义？即便有意义，是病人自己想要的吗？ 我终于知道“不疼”其实也包括病人心里的不疼！ 所以，不要疼痛是你的权利，时代进步了，你疼了就可以喊。 如果医学手段做不到，这权利便没用，但现在医学已经能够做到、至少是能够很大程度地做到让患者“不疼”，这句口号喊得就可以响亮。 “我不要疼”！你只管大胆地说！这没有什么可丢人的！
六、怎样才叫“有尊严”地死？
“缓和医疗”让我们身体“不疼”，“有尊严地死”，让我们心“不疼”。但是，什么是“尊严”？国内很多非常权威的医生都曾经说：他们这一辈子就是和生死打交道，从深井中往外拉人，在刀尖上跳舞，悬崖边散步。但科技发展到今天，医生要面对的最大的问题还只是让病人长久地“活”下去？是否也应该考虑让患者如何舒服并安详地“善终”？目前我们国家已经拥有老龄人口2.3亿，到2025年将会达到2.8亿。这些人怎么死？大夫，拜托，要好好地为我们想一想了！
我很理解医生们常说的“只要有百分之一的希望，我们都会尽百分之百的努力”。因为在我家，也有几位“大夫”，从小到大我都为他们能够“救死扶伤”、把人从死亡线上拉回来而感到骄傲。因此很长时间以来，在我的词典中，“尊严”主要就是指这个。但是医生不是神仙，医学也不能包治百病，人体又是一个跟宇宙一样复杂的巨大系统，无数的黑箱还没有打开。因此有医生说：如果过去我们认为尊重生命就是要全力以赴地去挖掘生命本身的最大潜力，然后不惜一切代价把他（或她）救活，至于“救活”了以后是一个什么样的状态，就不用我们去考虑，那就不一定正确了，那是对“尊严”的一种曲解。今天，如果我们再谈尊重生命，首先要尊重生命的自然规律，包括敬畏死亡。这方面最好的例子莫过于2009年中国卫生部已经出台的《脑死亡判定标准》和与之相配套的《脑死亡判定技术规范》。有了这个东西，医生和患者及其家属就都可以转变认识，明白人什么叫死，人死不是一定要到了没有呼吸，没了心跳，“脑死亡”也是一个标准，一个更加科学的标准。 回到北京海淀医院的“安宁疗护”病房，与“老护士长”同房间、隔一张床的病人是一位患了胰腺癌的54岁的女人。“老护士长”说：缓和医疗的医生们太好了，我什么时候看见秦主任（她说的是秦苑）和她说话（她指的是那个患了胰腺癌病人），什么时候都是从后面抱住她的肩，头挨着头，像家里人一样。 我顺着“老护士长”抬起来的手扭头看过去，唉，隔床的病人不是一个人啊，还有一位，是她的妈妈或姐姐？两个人正搂着在一起。 哦，“老护士长”说，那不是她的妈妈，是姐姐，她们是一对双胞胎。 双胞胎？我问哪个是姐姐，哪个是妹妹？两个人的脸长得一模一样，都是那种眼睛深凹，颧骨很高，面部很有特点的，只是一个脸上有血色，一个没有。“老护士长”说，生病的是妹妹，妹妹看上去很弱，身上瘦得皮包着骨头。如果她们不是双胞胎，病人也许不显得那么可怜，但是因为是双胞胎，两张脸长得一模一样，一个红润，一个没血色，煞白煞白的。这一对比，死神的冷笑就仿佛从你的后背一下子爬了上来。 我没敢奢望这对双胞胎姐妹会接受我的采访，都这样了，一般人都不会再有“上电视”的念头。但过了一会儿，编导跑过来跟我说：大姐她们愿意了，她们恰恰说她们想说，说说“安宁疗护”、说说“缓和医疗”。 我很小心地坐到两姐妹的身前，妹妹没在床上躺着，而是和姐姐一块儿坐在床边的椅子上，靠墙，把头靠着姐姐的肩头，手也攥在姐姐的手里，许是累，许是亲。让人看了动容。 我轻轻问：那你们跟我们说说，这里的“安宁疗护”到底怎么好？怎么帮到了你？ 姐妹就轮番着说：像亲人，家里人；我没想到我病成这个样子了，还有这么好的一个地方接纳我；让她没有痛苦，身体上的，思想里的；每周都有社工、志愿者帮我洗头；还和妹妹说很多心里话…… 2017年3月，海淀医院的“安宁疗护”病房开张并不是无条件地接受病人，秦苑告诉我，能来这里的患者都是认同“缓和医疗”理念的，不然医患之间就没有一个沟通的平台。 “安宁疗护”呢？我问，是不是每一个病人提出来的每一个要求医生都会满足？ 也不是。秦苑说。 2017年7月，一位乳腺癌已经转移了的患者住进了海淀医院，有一天让所有家人都回避，就想要单独跟秦苑主任“说会儿话”。这医患二人来到走廊的一端，背靠着墙，患者也是把头歪在秦苑的肩膀上，很小声地说：“好了，我作好准备了，你现在送我走吧”。 啊？秦苑一惊，没有马上回答，而是问：“你，你能告诉我为什么这么想吗？” 女患者说：我不想再“耗”着家人。 这个病人的要求秦苑就没有答应，“安宁疗护”是为了缓解病人的痛苦，不是“安乐死”，不能加速他们的死亡进程，别忘了这是原则，也是底线。 在北京301医院，这里的肿瘤病房既收省部军级以上的高级干部，也收普通老百姓。我在这里采访了将军夫人，也采访了一般平民。将军是把《生前预嘱》签好了放进了他的病例口袋，认为留一份军人的尊严比晚一点死更重要；但其他人呢，其他人并不是说有一个算一个地都知道《生前预嘱》，面对“尊严死”“自然死”也不是个个都能“想得开”。
“中国好女婿”，李小梅主任帮忙介绍的另一位病人家属，三十岁出头，浓眉大眼，把头发在脑瓜顶上用橡皮筋扎了个“朝天锥”，很有艺术家的气质。他之所以被李主任称为“好女婿”，是因为他不是陪着别人来301住院的，而是自己的老丈人。现如今还有这么好的年轻人，李主任说：你说要评选“中国好女婿”，他应不应该第一个当选？ 李小梅把“中国好女婿”带到我们的摄像机前，“好女婿”皱着眉头，有点上火，也有点犹豫。 “我咋说呢，我不是不赞成《生前预嘱》，那是一个好玩意儿，要是我，我就签了，但是我爸，俺家的情况，我还真不能把这件事告诉他。” “好女婿”一口一个“我爸”地叫着，操的是东北口音，但这个“爸”指的是他山东籍的老岳父。 他的老岳父患的是肝癌并已经出现脑转移。说老，年龄其实不大，才56岁。 “我咋告诉他呢？”好女婿带着很浓的东北腔，很犯愁。 我问：“告诉他咋了？”也用东北腔。 “告诉他，他就得崩溃。” “这是你猜的，还是你推断的？”我又问。 “根据我对我爸的性格的了解，他一旦知道了自己原来得的是肝癌，还、还已经转移了，一准会受不了；受不了就得给我在山东家里的媳妇儿打电话，而我的媳妇儿马上要生小孩了，就这俩礼拜，你说听了会咋样？再有，我家的情况非常复杂，我爸‘活着’和说他‘快不行了’，那家里，家里会不一样……” 《生前预嘱》在“好女婿”这里就碰了钉子。 现实生活中，不是所有人都会把“尊严”看得比什么都重。 想想可不是嘛，如今的中国社会，农业人口占8成的事实基本上还没有彻底改变。很多人，尤其是社会底层的人民群众，还被“看病难”“住院难”困扰着。自己的亲人千方百计被送进大城市的大医院了，担心更多的还在人家医院给不给咱“好好地治”？危险的时候能不能让咱进重症监护室（ICU）？至于受不受苦，有没有尊严，先救了人再说。 我问“好女婿”：“你这样想也有你的道理，但如果你岳父提前没有对他的情况，我说的是万一需要紧急处置了什么的，留下个话，你们怎么办？到时候救不救？” “救，当然得救！” “好女婿”非常坚定，话像钉子砸进板子里！ 我说：不是，我的意思是说医生已经告诉你，到那时候的救只是权宜之计，人是不可能再有生的机会了，那你怎么办？ “好女婿”这下不说话了，皱着眉想了一会儿，等到他再开口，就变成：“你说的这种情况，我还真没考虑过，那可咋办呢？人救不回，还得遭罪，可不救又怎么成？” 《生前预嘱》的精髓：“我的生命我做主。” 不管签署人在哪一个选项上打钩，即使就是愿意在“我就是要抢救”这一项上打钩，那也是他（或她）的心意，也有绝对的权威。所以，没有原则就是原则！
七、“吗啡”官司居然赢了？
2017年5月17日，北京市东城区人民法院作出一审判决：对某司法鉴定机构的《法医临床鉴定意见》不予采信，驳回原告要求陆军总医院承担相应赔偿责任的全部诉讼请求。十天之后原告没有上诉，医学界一片哗然：哇，这场“由吗啡引发的医疗纠纷”陆军总医院竟然“赢”了！很多医生感慨：这场胜利不仅解救了涉事的临床医生，也是一剂对“治疗医生心痛的吗啡”。广义而言：对中国刚刚兴起的“缓和医疗”更是一次有力的声援！
对于吗啡，前文我已经提到它经历了一个从限制到凭医生医嘱就可以使用的止痛、镇静药，这种药对接受“缓和医疗”的患者来说是一个依靠。但是当陆军总院原肿瘤科主任、中国抗癌协会副会长、“缓和医疗”专家刘端祺教授坐到我面前接受《新闻调查》采访的时候，我看不大出刘教授对打赢了这场官司有什么欣喜。 先简单回述一下事件的经过—— 2015年5月，Z女士因胃癌切除术后胸闷、喘憋入住陆军总医院肿瘤科，影像检查显示其肿瘤复发、并伴有肺炎。虽行抗炎、平喘、胸穿抽液、营养支持等姑息治疗手段，病情仍逐渐加重，家属准备“自动出院”。 然而就在要出院的当天上午，患者突然出现心前区不适，心电图显示急性心梗，并伴快速房颤（心率200次/分钟），呼吸困难呈端坐状并进行性加重，按多学科会诊意见治疗后，医生与患者亲属进行了交流。在患者家属表示认同后，给予静脉入壶吗啡10 mg，患者呼吸状况明显好转，可以平卧入睡。但次日下午，患者呼吸困难再次加重，皮下注射吗啡10 mg无效，终因呼吸循环衰竭死亡。 …… 时隔半年，患者儿子以母亲临终前医院“过量使用吗啡，导致患者死亡，使其过早地承受了丧母之痛”为由在法院起诉，索赔10万余元。诉讼过程中因一家鉴定机构认为“医方使用吗啡不够慎重，对患者死亡负有较轻微责任”，起诉者又将索赔金额增加到了24万。 刘教授说：就是这场官司，但这场官司能够赢是我们没想到的。为什么这么说？怎么就没想到会赢？我问。患者已经死了，开始的鉴定意见也认为我们对患者的死亡负有责任，再加上中国现在的医患关系本身就紧张，病人进医院，医生就得给他治好，治不好，还死了，那就是你医院的事，医院就得赔！所以我没想到会赢，有同道曾劝我们：“这是有理也讲不清的案子，太牵涉精力了，干脆赔些钱就算了。” “那最后这场官司为什么会赢？”刘教授：多亏了那些负责任的法官。其实今年2月，国家卫计委就已经颁布了《安宁疗护实践指南（试行）》，当中明确指出了“阿片类药物是使用最为广泛的具有中枢活性的治疗此类（即晚期患者）呼吸困难的药物”。人命关天，药物关法。我是认为我们做的没有错。试想一下，如果医生不给当时这个痛苦的、已经只能端坐呼吸了的患者以“吗啡”来进行救治，她的结局难道不就是老百姓常说的，会“活活地憋死”？ “吗啡官司”胜诉以后，刘端祺心情并没有太大的轻松。他所说的“同道”，也就是同行业的医生们，反响却非常强烈。有人说：读了胜诉报道，无限感慨，法律终于发挥了应有的作用，还原了事情的本来面目，也给了逝去的生命一个理性的“交代”！ 《医师报》官方微信在刊发相关报道后，短短2天内阅读量突破2万。 宁晓红，北京协和医院肿瘤内科及老年医学科主治医生，她说：从我下定决心行医的那一刻起，就抱有“帮助患者”的心，时时刻刻希望我的病患能起死回生。但随着行医时间的延长，我开始面对越来越多的“难题”……许多疾病无法起死回生了，生命无法延长了……这时候，我就想“医生还能帮助患者做什么”？后来我学习了缓和医疗，它给了我一个“伟大的选择”，我可以通过“缓和医疗”来帮助患者走得好一些。但是，当我正为自己的“伟大选择”欢呼的时候，却发现我们帮患者“走得好”的做法常常不被人理解，不论你是什么用心，好像人只要走到生命的终点就是医疗的失败，就是医疗有问题，就可以去法院状告医院并拿到一笔“补偿金”。 宁晓红的“心寒”其实对很多主张并身体力行“缓和医疗”的医生护士都有同感。所以有人更多了一层思考：这个判决是对我国“缓和治疗”事业的法律支持，是最终必将造福广大民众的！但如果不这样判，后果也可想而知，那就是“扼杀”，特别是当“缓和治疗”这项事业还处于“摇篮之中”。 “生死两相安”，小小的“吗啡”为解决严重疾病患者的末期不适作出了巨大贡献，但医生也在很多情况下饱尝了“误解”。刘教授之所以赢了官司心里却“不轻松”，他对我说：他可不太愿意用“打赢”官司这个词语，“我是很不情愿”。医生和患者本来应该是和疾病进行斗争的同一个战壕里的战友，我们互相没必要去“打”。但是，后来既然已经上法庭了，往大里说，我们只是希望通过法律厘清是非，以利于全国“缓和医疗”事业的发展；往小里说，我们也是想以这种法律形式给“吗啡”所代表的“阿片类药物”说句公道话，让同行们可以合理大胆地使用，同时更能为患者，特别是那些将不久于人世的晚期癌症患者解除最后的痛苦。 面对刘端祺以及他所代表的这一类即使打赢了官司内心还要纠结的大夫，我在微信里有一天跟他说：“我从小就觉得能做医生的人内心都是善良和慈悲的，今天的医生大部分还都能这样，我真高兴。” 刘教授没理会我的“擦皮鞋”，他心里还在想着如何捍卫他的吗啡：关于“吗啡”能合理地医用还有不少值得调查的课题，不知道你们央视是否可以接着作报道？他问我。 我说，我不知道能不能再作一篇《“吗啡”的前世今生》，央视的哪一期节目也不是哪个记者个人能说了算的。但公道话我们个人可以说，记者也是人，心里也有一杆秤——人选择哪种临终照顾是由自己决定的，你不能说今天选了“缓和医疗”，让自己或亲人不疼、不痛苦，人死了以后又后悔，又来告医生。这一点就像我们在签署《生前预嘱》的时候，无论怎样选都没有“对错之分”，但，既然选了（除非你又作了改变），就要接受随后出现的客观结果。 生死不是小姑娘跳猴皮筋，把着一条线，一会儿跳过去，一会儿又可以跳回来。
八、“死亡”是可以体验的？
几乎所有倡导“缓和医疗”的人们都赞同：“不敢谈死，其实是在逃课。”那“生命的教育”（包括死亡教育）应该从何时开始？好几位医生都回答：“从幼儿园开始！”啊？我愣了。后来有机会采访到首都医科大学宣武医院神经外科主任凌锋，天下人都知道凤凰卫视著名的电视节目主播刘海诺是她救活的，但凌主任见了我却说：“海诺是自己醒的。”医生面对死亡有时候真是无能为力。我们活着的人，有机会体验死亡吗？
唉，是该抬头瞭望一下世界了—— 已经开始《生前预嘱》的采访，有一天我踩着门铃开门，从快递小哥手里接过了新一期的《财新周刊》。文人嘛，习惯从后面的“文化”专栏看起，不经意我发现有位作者在文中提到了一本书，一本美国人写的书——《当呼吸变成空气》，题目很抽象，不知为什么就感觉它是与生死相关的，急忙往下仔细看，果然美国医生保罗用了很长时间来研究“神经外科”与“人活着的意义”，却在自己36岁的时候被诊断出得了肺癌（四期）。他脱下白大褂，换上病号服，在曾经给别人看病的同一家医院接受起同事医生对自己的医治，然后在“与癌共舞”的日子，用生命换取了对死亡最真切的体味并将其写成了这本书。《当呼吸变成空气》的译者在翻译之序里这样说：“原来还有如此平静柔韧而又勇敢刚毅的力量……让我深夜辗转难眠，爬起来再次翻开这本小小的书时，感觉手捧千钧！” 保罗怎么了？何以会得癌？工作、拼命，一天经常干到十几个小时，回到家倒在地板上就呼呼睡去，第二天6点又要起来再去医院。在做住院医生期间，他和很多美国同行一样，很想成为一位有名的医生，继而成为神经学领域的科学家，在追求梦想的路上甚至眼看着婚姻一度都亮起了红灯。 在书里，保罗说：是“得癌”让他和妻子又重新联结。 他甚至这样告诉读者：“得这样的绝症，对于一个想要理解死亡的年轻人，难道不是一份很好的礼物？” 对于自己的身体、心理，保罗作了很多记录，那是他做医生所无法体会的： “全身无力，本来特别能唤起愉悦的进食，对我来说就像喝海水一样的折磨…… “我开始不断呕吐出绿色的胆汁，那种粉笔一样的味道和胃酸大不相同，是从内脏深处涌上来的…… “我突然惊觉自己已经经历了悲痛的五个阶段，就是老生常谈的否定——愤怒——讨价还价——消沉——接受…… “作为医生，我知道不要去宣称什么‘抗癌是一场战斗，我会赢’，也不要问‘为什么是我’？答案是：‘为什么不是我？’…… “我独有的顿悟——医生的职责，不是延缓死亡或让病人重回过去的生活，而是在病人和家属的生活分崩离析时，给他们庇护与看顾，直到他们可以重新站起来，面对挑战，并想清楚今后何去何从……” 你能想象吗？当保罗高度被怀疑可能要面对“坏消息”了以后的第二天，他竟跟妻子商量并决定：“冷冻精子，要个孩子，我们要继续活着，而不是等死。” “我过世以后你一定要再婚”，这是他对妻子露西说的。而露西在本书的后记里这样描述：“确诊的那天，他哭了，他允许自己敞开心扉，接受别人的安慰…… “他努力再努力，就是要保障我的未来，不遗余力地确保我能继续好好地生活，不用担心财务问题，可以按照我的心愿工作奔事业，并享受一个母亲的天伦之乐。” 保罗“走”了，他对自己死后肉身的去向并不在意，却嘱咐家人一定要把他的书发表出去，让别人参考。妻子在他死后说出了一段肺腑之言，全世界的读者都希望保罗能听见： “说心里话，我最想念的那个保罗，竟然不是与我初坠爱河、风度翩翩、神奇又身强体壮的保罗，而是生命最后一年，那个全神贯注、浑身散发着人性光辉的男人……”
无独有偶吧，当我一口气，而且是一读再读了《当呼吸变成空气》，另一本书也进入了我的视野——《恩宠与勇气》，也是美国人写的，是《生前预嘱》推广协会秘书长推荐，他说他也是经罗点点老师提起的。 通过亚马逊网站，我第二天就得到了这本书。 在《恩宠与勇气》里，一对“一触钟情”的中年男女，肯和崔雅，结婚第十天，正打算去度蜜月，却发现妻子患上了乳腺癌。随后的五年，他们展开了与癌症的顽强抗争，从斗志昂扬，到“让自己被一切穿透，反而多出了开放与慈悲，并因而与沮丧、悲愤、怨恨等一一告别……” 两本书，感觉细腻，文字有声，力透纸背，但都是外国人写的。 有一次放下书我想，我们中国十几亿人，有那么多学者、作家，我们也有人在思考同样的问题？思考“人的生死”以及被这个残酷的命题所关联起来的健康、疾病、情感、精神、死亡与日常起居？ 后来我想起，哦，其实好几年前，罗点点等人不就出版了《我的生命谁做主》吗？已经在探索生命与死亡，更试图点醒人们去思考当我们的生命一旦走到了尽头，当医学已经证明我们完全失去了抢救的意义，我们是愿意被人推进ICU，被爱、被折磨，还是愿意放弃无效的“抢救”，通过事先签署《生前预嘱》，让医生、家属和儿女都能懂得自己的意愿，以及怎样获得真正意义上的“善终”？ “我虽死去，福泽延绵”——保罗心中一直在求解的“什么是值得人——活的人生”的答案，他在临死前找到了。 得了癌症就一定得“与癌共舞”？是不是只有在这一个方向上能找到一道亮光？ 崔雅后来意识到：与其天天想着这个要战胜、其实很大机会是会战败的癌症的对手，莫如干脆“不理它”，干点想做、或正想改变的事情，比如：“在哲学上，我可以利用这个机会专心地观察死亡……灵性上，我可以实践我一向感兴趣的内观修炼……心理上，我可以更爱护自己和善待别人……食物上，我想吃新鲜和洗干净的健康食品，开始运动。最重要的，不论能否达成这些目标，我都不再苛求自己……” 看，崔雅更忙了。
不观察死亡，就不会觉得它其实就站在离我们不远的地方。不体会死亡，或者说没人为我们去间接地体会死亡，我们就无法透彻地理解“死亡”，当然也就无法接受诸如《生前预嘱》这样的办法所提醒我们的应该如何对死亡早有准备，设计好方案。解不开生死的难题，医学、哲学、法学、伦理、自然法则的，就先放下，但“生命教育”不可或缺，特别是正视死亡，这一步已经迈到了很前沿的阵地。
九、恶魔，连孩子也不放过！
生病，死亡，不仅是成年人的专利。 目前在我们国家，万分之2~4的儿童会患白血病，而“白血病”俗称“血癌”，尽管他们当中有八成的孩子可以治愈，但剩下的那二成还是会走向死亡。这些孩子，他们如破土的嫩草，还没有机会伸枝展叶，品味人生，就要在家长的面前一个个枯萎凋零，绝望的过程还要相伴永远没有尽头的疼痛、叫喊、挣扎。如此情景，是慢刀子割肉啊，父母的心，救不了孩子，也替不了孩子……谁能帮助他们？叫天天会应，叫地地会语吗？
2017年10月，国庆、中秋两个节日恰巧碰到了一起，9号一上班，我就跟着《儿童舒缓治疗》摄制组飞赴上海，走进了上海儿童医学中心，在这家医院进行了一系列的采访。这次的镜头，我们对准了孩子，而且你不到医院不知道，一到医院才惊觉：一个个“小光头”，一片片“小口罩”，哦，都是白血病？都集中到这儿了？医生们正在忙着帮他们跟死神抢时间。哦，我有点傻了。第一天，我建议编导：医生、院长咱们什么时候采访都可以，先见见孩子！于是我们首先走进了一间儿童舒缓治疗的“安宁病房”，这种病房什么意思？当然是指“安宁疗护”“临终关怀”。一个叫小洁的5岁女孩，躺在床上，没有哭，也不闹，正静静地挨着与父母家人终需分离的那一刻。 “白血病”，不同于我们有时会听到的“败血症”，前者是恶性肿瘤，后者是炎症。 “白血病”癌细胞长在淋巴、骨髓，以及和全身相通的血液里，很难治，治疗过程也很痛苦。因此当我在医院里问家长，问他们“您的孩子怎么了”？没有一位家长跟我说他们的孩子是得了“血癌”，都只说“肿瘤”，集体不约而同地回避着那个“恶”字，对家长而言：孩子得了“血癌”，全家就等于撞上了“魔鬼”！ 不到两岁小洁就被诊断出得了“高危型急性淋巴细胞白血病”，随后全家人就跟着这孩子开始了长达三年的治疗。在这三年的时间里，孩子经受了13次放化疗以及相关的治疗，头发掉光了，呕吐，软弱，身体的免疫系统几乎被摧垮。即便如此，停药后不久，病又再次复发，且癌细胞转移到脑子和骨髓。面对这种情况，父母决定停止治疗，把女儿送进上海儿童医学中心唯一的一间（也是全中国唯一的一间）“安宁病房”。 这间大海中的孤帆一样的“安宁疗护”病房有一个好听的名字：“蔚蓝星球”。 小洁的妈妈对我说：“我们再也不能继续豪赌下去了。”我明白妈妈说的“豪赌”是什么意思，就是不要再对“可治愈”的治疗心存幻想（医生也说没有“治好了”的先例），在那条路上孩子不分黑白，苦不堪言，家长束手无策，肝肠寸断。所以他们要接受“舒缓治疗”，这里“舒缓”和成人的“缓和”是一样的，都是旨在缓解患者或患儿的身体不适合以及家属和家长的心理痛苦，是“缓和医疗”的儿童版。 小杰妈妈在跟我说这些话的时候，她戴着口罩，我也戴着。我们就在小杰病房隔壁的一间儿童游乐室里架机器、作访问，妈妈的眼泪不停地流，流进口罩，忍不住用手在鼻子两翼捏啊捏，那口罩的底部，我知道已经汪了很沉的泪水。 “怎么办呢？面对现实吧。现在全家人只想让孩子走得好一点，不那么疼、那么难受，安静一点、平静一点……” 其实在浦东上海儿童医学中心，我见到了4位都是患了急性淋巴性（或髓性）白血病的小朋友。其中3个女孩儿还在医治，1个男孩儿已经过世。这个男孩叫睿睿。 睿睿妈不像小洁的父母，开始我听医生说，她即使是在明白了儿子已经接受不了任何大剂量的放化疗以后，还是忍痛坚持“要给儿子治”！甚至有一次竟跪在主任办公室的门前，用这种方式求医生，“不化疗我就不起来”！面对如此的父母，医生和护士都说“很了不起，其心其爱真是感天动地”，但医学就是医学，医生“回天无术”心里也很难过。后来经过沟通，医院答应减少对睿睿的化疗剂量，这实际上已经开始实行“舒缓”治疗了，只是即便如此，小睿睿的身体还是没能承受得住累积在一起越来越重的药物打击，不久就走了。 为了最真实地了解睿睿父母当初的想法和现在对“儿童舒缓治疗”的看法，我们摄制组在结束了上海的采访后专门赶去湖南，在岳阳市湘阴县，见到了睿睿的妈妈。 “其实当时你也已经知道孩子再怎么治也……”我委婉地问。 睿睿妈：“对，其实我早就知道我儿子没救了，从他一得病，我们就不断地进医院，上网、看书，和同病相怜的其他小孩子家长聊……” “那，那一开始你为什么不接受舒缓治疗呢”？ 我又问。 睿睿妈的眼泪，大雨点子似的：“还不是为了一线生机！” “我儿子活着的时候很壮、很帅，学习也很好，（睿睿过世时已经10岁了），但不断地放化疗，还有清髓、骨髓移植，把孩子折磨得只剩下一把骨头！” 我把纸巾递过去，想让睿睿妈从痛苦中往外挪一挪。 “那知道你儿子为什么会得这个病吗？” 睿睿妈：“不知道，没人知道啊，现代医学还解不开这个谜！” 然后是照片，睿睿妈手机里有很多儿子的照片和视频，生病前的生龙活虎，生病后的皮包骨，奄奄一息…… 天下的父母，这样的照片，没法看！我再也忍不住眼泪。 采访进行不下去了—— 记得还是在上海的时候，我采访了上海儿童医学中心“舒缓治疗”的领头人王坚敏，这位朴实善良的中年女医生告诉我：为什么儿童也需要“舒缓治疗”？为什么儿童一旦得了“白血病”等严重的疾病，往往比成人更可怜？因为儿童说不清自己的症状啊，不知道如何表达自己的难受、原因和程度，他们只会哭，只会撕心裂肺地对着自己的父母哭喊，而守在“这样的”孩子身边的家长心里你说有多难受？ “所以舒缓治疗的对象不仅仅是孩子，也包括孩子家长？”我问。 “对，”王大夫说，“家长不知道怎么帮助孩子，所以舒缓治疗首先要辅导家长”。 比如说疼痛，“疼痛管理”或“疼痛干预”，你们是怎样对儿童展开的？ 王坚敏说，“疼痛管理”，我们首先要让家长明白，孩子的疼痛是需要重视的；其次，帮助孩子学会“疼痛表达”。 “用什么方法？有办法吗”？我更急。 王坚敏说：“有啊，我们有很多的办法，比如你来到我们医院就会看到我们的医生和护士工作服的上衣口袋里都有好几张小卡片，其中一张上面画了很多的“小脸”，这些“小脸”从笑到哭，这都是为了让孩子学习表达自己的疼痛。比如“小脸”笑了，当然就是不疼；“小脸”皱眉了，就是有点疼；“小脸”哭了就代表疼，“小脸”哭得越凶，疼得也越厉害。这样引导孩子，结合他们过去手被割破了，或拉肚子、胃疼等等的经历，孩子们就能懂。然后再匹配1到10的分数，让孩子形容自己此刻是疼到了什么地步，比如说2分、4分，还是6分，医生就可以掌握什么时候给孩子用药。 哦。我走了一下神儿。 成人现在都开始有权要求自己“不疼”了，何况孩子，我们确实不能只听任孩子因疼痛痛哭而不想办法帮他们！ 走进上海儿童医学中心，说老实话，我明显地感觉到这里的环境和过去我印象中的所有“儿童医院”都不同。这家医院的大厅、楼道，到处都宽敞、明亮，墙上，颜色柔和，或浅黄、浅蓝、浅粉、浅绿，到处都可以见到儿童的图画，卡通的摆设，除此以外每层楼的病房都还有一个儿童活动中心，这种“活动中心”设在医院干什么？目的是让孩子们能经常聚在一起，或游戏、或画画，或听志愿者阿姨讲各种各样有趣的故事。总之大家在这里“你也口罩”我也口罩，“你小光头”我也小光头的，人人都一样，谁也别说谁，就都不孤单害怕了。 “我们就是想把医院办得像学校、像幼儿园。”副院长季庆英这样强调。 我说：知道！因为大多数患儿，一旦得了白血病，就怕被感染，所以不能上学，不能去幼儿园、公园，以及一切人多的地方。 “对，”季副院长说，“所以孩子内心最恐惧的一角，其实就是孤独。我们医院把患儿经常聚在一起，这样对孩子好，对家长也是一种帮助和安慰。” “家长”？睿睿走后，睿睿妈这个已经失去了孩子的“家长”说她很后悔，后悔没早一点让儿子接受“舒缓治疗”，让孩子在不多的生命岁月里更多地感受快乐和舒适，而不是“非要治好病”，在这条路上白白地付出了那么多痛苦。 “回到湖南后你开始做义务宣传员了？宣传儿童舒缓治疗的理念？还愿意给其他患儿的家长出出主意？”两个女人在流了一阵子眼泪后，我这样问睿睿妈。睿睿的妈妈：“是啊，我自己已经这样了，就不想让别的父母再忍受我们受过的煎熬。” 十、多少人愿意签《生前预嘱》？
知道了我的生命“我”做主，也知道了还有一个“缓和医疗”可以为我们的“尊严死”保驾护航，但是人们在真正要签署《生前预嘱》的最后一刻，或许还会犹豫，为什么？因为我们生命的“尽头”在哪儿？由谁说了算？签了《生前预嘱》是否就等于我们愿意放弃今后有可能活命的抢救机会？“过度抢救”和“有效抢救”有没有明确的“边界”？如果有，又怎么划界？
北京301医院，我和南区肿瘤科副主任李小梅面对面的采访已经超过三小时。 那一个下午，她说她有很多话要说，但长期得不到休息又很疲惫，总觉得说不好。我呢，腰也直挺挺地已经坐不住，但还有很多问题等着要向她请教。 我还想问： 《生前预嘱》既然这么好，那在医院里的推广是否乐观？ “缓和医疗”可以帮助患者，但具体涉及哪些医疗内容？ 从患者表明心愿到《生前预嘱》被执行，你们遇没遇到什么困难？ （以及）在什么情况下，就是我们常说的已经到了“抢救的意义不大了”？ 家属或儿女如果坚持“不怕受罪”，“就要抢救”，那该怎么办？一定要说服他们吗？如何说服？好心都能被理解吗？（等等） 这些问题还不包括我俩即兴对聊，天马行空。 总之采访李小梅，我的中心意思就是想从医生的角度来看一看《生前预嘱》好不好？好，那在医院怎样“落地”。 一个具体环节，这问题不算尖锐:“患者签了《生前预嘱》，医生怎么知道？特别是病重被送进医院，在紧急时刻，要是医生不知道，这份《预嘱》不是就等于白签了？” 小梅说:是啊，所以要有配套操作。现在这个问题还没有很好地统合。我又问:“那你统计过吗，就你们医院，多少医生愿意像你一样，主张将病情对患者实言相告？然后说服患者接受‘缓和医疗’？” 小梅想了想:“嗯，三分之一吧。” 接下来的问题有点锋芒: “那如果我对《生前预嘱》感兴趣了，说老实话，填好了内容，最后让我签字，我还是会犹豫，你知道我犹豫什么吗？” 小梅的反应很快，马上说：我想您是不是“不大放心？”我说对！因为我签了《生前预嘱》，就说明我愿意在生命的尽头放弃无效抢救。但什么是生命的“尽头”？“有效抢救”和“过度抢救”的“边界”在哪里？你能告诉我实话吗？ 李小梅神情一挑，显然对这个问题也觉得很“要害”，就说：您这个问题问得好，也是患者普遍都有的疑虑，如果不解决这个问题就没人敢轻言放弃生命的抢救权。但我可以负责任地告诉你，我们说一个人没有了抢救价值，不是一个医生说了算，因此患者，其实更主要的是家属，是应该可以放心的。 是吗？我还是有点…… 我知道李小梅，采访她之前做了功课，这个人看上去苗苗条条，工作再累也没有让她的容颜明显变老。如今人到中年的她不仅是中国抗癌协会理事、北京肿瘤姑息治疗协会主任委员、中国老年病学学会肿瘤专业委员会副会长，还是《中国癌症疼痛诊疗规范》等很多专著的主要撰稿人，对肿瘤医学的研究，特别是对倡导“缓和医疗”，已经在中国很有影响和地位。 生命的尽头，是分水岭，是丁字路口，可以扳道岔！ 这个问题太重要了。我问了李小梅，还要问其他人！ 心里暗暗较上了劲。 其实我知道李小梅平时面对患者和家属是主张“实言相告”，尽量不对患者和家属隐瞒病情，包括肿瘤，良性的、恶性的，早期、晚期。当然怎么交流是要讲究方式方法和时间节点。就像她推荐我们采访的“中国好女婿”，她就不建议“好女婿”一次次地对岳父撒谎，“要说开，慢慢地说开”，不然连自己的病情都不清楚，怎么做到“我的生命我做主”？ 我说：你这样讲“是不是不太顾及中国的国情”？中国人没有“生命教育”，连医生都讳言死亡，突然生病，突然“死”就站在不远的地方了，你让他怎么顺应自然，怎么想得通？ 小梅回答：是啊，所以我每礼拜出门诊，遇到肿瘤病人都得特费心，先要跟他们问东问西，过去的身体啊，家庭的现状啊，慢慢地才能迂回着往实质的问题上引，说重了不行，说轻了也引发不了患者的重视。因此每天、我每看一个病人，需要的时间都特别长。 采访结束，实际上还没有谈完，天已经黑了。小梅让科里的护士们帮忙为剧组买了盒饭，我们边吃又接着边聊。 小梅说：不管怎么样，现在在医院，真正推广《生前预嘱》和“缓和医疗”是很不容易的。比如你已经采访了我们的“中国好女婿”，你听他说他家的情况没道理吗？他就是不想让岳父知道自己的病情，说什么也没用，这样的患者和家属还不在少数。 为了慎重起见，为了日后不产生医疗纠纷，北京301医院肿瘤科在对患者家属下达《病危病重通知书》时，都要让家属在很多选项上表态。这份《通知书》首先写明患者的病情是正处于“病危”还是“病重”，然后说明“一旦出现危及患者生命的临床表现了，医护人员会全力抢救”，但具体要不要实施哪些措施，比如“药物救治”“气管插管”“呼吸机辅助呼吸”“电除颤”“胸外心脏按摩”“安装临时起搏器”等等，每一项都要求患者家属签字。这样做实际上是《知情同意书》，在患者没有签署《生前预嘱》的情况下，301变换了一下，用这种方式尽量按照患者的心愿来实施“抢救”或“缓和医疗”。 “这也是没办法的事，慢慢推着往前走吧。” 不过这样，我还是穷追不舍：“你们都是让家属签字，这能完全代表患者个人的心愿吗？” 小梅说：当然不能做到完全，有很多患者我觉得不想受罪，想放弃，但家属不干，他们就是在“有创抢救”项目上打了钩，他们“打了钩”，我们就得一项一项地去做。累我们不怕，“白白浪费时间”我们也是知道，但最主要的是患者要遭罪啊！我们反复看着患者在临终之前无效地接受各种各样的折磨，这种情况如果发生在他（或她）已经说不出话来了的时候就尤其残忍。我们看着，天天看着，真不忍心啊！ 我忽然想起有些医院的大夫，有媒体描写他们的感触，说他们一走进重症监护室（也就是ICU），眼里看到的有时已经不是人，而是一台台机器和机器旁正在接受实验的一个个“动物”。 在国外，很多急诊室的医生甚至要郑重声明自己死前绝不进ICU，有人怕自己突然昏迷了无法表达这种坚定的态度，就在脖子上挂上一个小牌儿，表明自己拒不接受任何的“有创抢救”，还有人干脆把这个“要求”刺青，像文身一样永远刻在自己胸前的皮肤上……
十一、呼吸机不吸了，谁来最后“拔管儿”？
《生前预嘱》和“缓和医疗”（也包括最后的“安宁疗护”），理论上都在扶济生死，但人命关天，呼吸机不吸了，谁来最后拔掉管子？生命没有机会让医生改正错误，紧张的医患关系医生为什么要放下可以挣钱，同时又没有风险的“积极抢救”（反正救人总没错吧）？而去费力说服家属走“缓和医疗”的新路？万一事后家属反悔了呢，万一老大同意，老二突然又找上门来呢？所以推广《生前预嘱》其实并不轻松，而且一碰到具体问题，医生的“小心脏”就难以承受巨大的压力！
终于有机会穿上无菌衣（那种伸直了手臂钻进袖子，然后让别人从身后帮你系上带子的白大褂），戴上口罩、帽子，脚蹬鞋套，走进ICU，近距离地看看这个世界，看看这里的医生如何启动医用设备展开对人的“抢救”。 心里冒出三个字“鬼门关”！ 我知道重症或危重病人在这里走上一遭，或者被救活，重新推回病房；或者救不活，被送进另一个房间——太平间，除此以外，没有更丰富的出路。 2017年夏，事实上我和摄像师、录音师三个人走进ICU，实地采访和拍摄了北京海淀医院重症医学科的主任秦龙，就是要他现身说法地告诉我，如今在“ICU抢救”医生靠什么“十八般武艺”，和他们与患者之间的关系。 秦龙指着我身边各种各样的机器（不断闪着红灯或绿灯），一样一样地告诉我这是干什么用的，什么是心脏起搏器，什么是呼吸机，什么叫气管切开，什么叫血透，以及众多药物支持的手段。然后走近一个又一个病床，指着床上的病人告诉我：看，这就叫插管，这就叫切喉。而我，在ICU，几十个平方米的一个不算小的空间里，看到有五六位病人，都是老者，他们身上的管子从哪儿插进去，又怎样巧妙地和身边的机器相通，只是这些老者（有男有女啊）动也不动，对我的到来没有任何反应。我知道他们都还“活”着，因为机器上显示着都有心跳、有呼吸，但是这些病人没有一个睁着眼，没有一个能说话（或愿意说话），也没有一个哪怕用任何的一种方式告诉我，他（或她）和这个世界还有明确的关联。 采访完秦龙，甚至离开了北京海淀医院ICU，说老实话那天我一直都在想，万一有一天我也要到了“非要抢救不可”的时候，我“进不进ICU”？进就要接受医生的处置，不进会不会失去有可能活命的机会？过去我是没看过，也许不怕，至少怕也是来自理论上的，但现在，我是亲眼所见管子怎么插，切喉在脖子的什么部位，患者躺在那里都没有喊痛，但我心里则一剜一剜地难受，这世界就变得非常感性。感性得让人难以取舍，因为它有图像、有温度、有气味。唉，到了最后的一刻，我究竟应该怎么办呢？ 罗点点在她的《我的生命谁做主》这本书里有这样一个小的章节叫“活着还是死了”？我看一遍就烙在心上。她说：如今“心肺复苏”等急救技术突飞猛进，专门用于救治危重病人的加护病房也如雨后春笋，（这些抢救措施）它们在挽救人的宝贵生命的同时，也有意无意地侵犯了自然死亡的领地。事实上在ICU，越来越复杂的人工设备，可以将越来越多的临终病人滞留在生死之间。这些生命之火已经燃尽了的临终病人并不能真正地“起死回生”，而成熟的医疗技术却可以将这种生死不明、尊严尽失的状态维持数天、数月、数年，甚至数十年…… 天啊! 其实在北京，除了北京海淀医院，我对另一家——北京协和医院也渴望多时，很想对它的ICU，特别是在那里工作的医护人员做一次深度的访谈，但是时间关系，这个计划最后没有落实。不过好在罗点点在她书里收纳了一位作者——郝新平之前对急诊科三位主任和教授的采访——郭树彬、于学忠、王仲。作者形容这三个男人是“见惯了生死的硬汉”，问他们对《生前预嘱》的看法，得到答案：好当然是好，是一个进步，但是…… “但是”后面的删节号让人生发联想，通过采访实录，我看到三位权威人士讲出了很多医生的大实话，这些“大实话”道出了病人在生死关头尽管表达了“我的心愿”——不愿意接受“积极抢救”，或是愿意接受“缓和医疗”，只不过这些“心愿”一遇到具体的实施，有时两难、有时多难，弄的医生倒无所措手足…… 咱从漏斗的大口往细里说吧： 首先，中国的传统文化，伦理观念，几千年了，都是拒死于千里之外，跟讲究生命质量，追求自然死、尊严死依然发生着抵触。比如“好死不如赖活着”，这个话不好听，但是到了谁老了，恐怕都是一根救命的稻草，这是其一。 其二，医生的天职是什么？救死扶伤！所以很多大夫看到危重病人被推了进来，首先反应的就是尽百分之百的努力去积极抢救，这是一种惯性，也是一种习惯。 三，危重病人有没有对自己的抢救表达过个人的意愿，或者说事先有没有签署过《生前预嘱》？如果有，在哪里？医生是否有权来看？ 四，患者和家属的意见不一致或正好相反，听谁的？五，家属和子女，一个说救，另一个说不，医生怎么办？六，还有，有些家属不忍心看着亲人受罪，表示“不再进行抢救了吧”，但是又怕亲戚朋友、街坊邻居说自己不孝，你看你怎么这样，本来能救，是不是怕花钱、怕救过来的老爸老妈会变成瘫子或植物人？导致很多家属不敢“不救”。 然后还有家属或子女，他们不愿意放弃“治愈性”治疗，原因之一就是抢救的费用，不管几十万、上百万甚至上千万，反正都不用自己出；老人活这一天就有一天的工资，处于经济的考虑，有些人甚至拜托医生要想尽一切办法让病人熬过31号，因为过了31，这个月或下个月的工资就又可以领了。 林子大了，什么鸟都有！ 现在医院里做手术，签字都是家属，患者个人意愿到了生命的最后一刻实际上是自己做不了自己的主。 还不要说，我们国家目前还没有关于《生前预嘱》的法律，也没有带法律效力的条例，这些保障对医院和医生来说都不可或缺。如果没有，很多医生为了“自保”，干脆还是老老实实地走传统的抢救的老路，而不愿意多说话去告诉患者还有另外的一个选择叫“缓和医疗”…… 看来立法是要被提到日程上来了，否则如果没有相应的保障，即便是患者表示了明确的意愿，家属也同意不再进行过度的抢救了，但停掉呼吸机，谁在ICU为病人拔掉最后的管子？这个具体到不能再具体了的难题，拦路虎还张着血盆大口。
十二、谁握着我的“生杀大权”？
也许是我强调得不够，也许是这个问题——“有效抢救”和“过度抢救”，我向接受我采访的每一位专家、医生都询问过了之后，大家都觉得“兹事体大”，这个问题“太关键了”。何况人死不能复生，这个问题你说是一个“节点”，还是一个“分水岭”？总之，“生杀大权”究竟掌握在谁手里？《生前预嘱》要推广，“缓和医疗”要实行，人们越来越觉得这是一道绕不开的难题。 2017年8月底的一天，我接到《生前预嘱》推广协会秘书长的微信，说刘端祺教授经过再三考虑，还是希望再接受一次央视的采访。我想这个人不是已经采访过了吗？在采访的时候，生命“节点”的概念就是他提出来的，为什么还要补充采访？直接和刘教授进行了电话联系，刘教授说上次在东戴河，由于事先没有准备，他只提出了一个什么叫“有效抢救”，什么叫“无效”的概念，但不准确、不全面，很多话没有说到经得起推敲。 我开玩笑：不是打官司把您打怕了吧？ 刘教授很严肃：不是。 “我们患者的身家性命究竟由谁来掌管？” “生杀大权”究竟掌握在谁手里？ 又由谁来“监督掌管着这样权力的人”？ 这些问题必须清清楚楚、明明白白地让大家都心里有个底。 刘教授的坚持打动了我，他主张：如果谈这个话题不能单靠“说”，他会在补充采访时邀请摄制组到他们的陆军总院，由肿瘤科现任主任带领相关医生去具体会诊一些患者，摄像机可以全程跟拍，不管会诊的结果是判断病人有必要进行“积极抢救”，还是没必要了，应该走“缓和医疗”？这个程序都是随机的、客观的。“然后由这些实例告诉观众，医生根据什么得出结论，得出的结论有什么医学的支撑”，跟着他们再去和家属谈—— “生杀大权”“生杀大权”！ 刘教授在说服我的过程中反复说到这四个字。 于是， 9月4号下午，我们已经转战其他节目了的摄制小组又重新被聚拢，来到了位于北京东二环东四十条桥西南角的陆军总医院，这家医院的前身是原来的北京军区总医院。 在陆军总院肿瘤科，刘教授身穿白大褂再次坐到了我的面前。我只提了一个问题，就是“生杀大权”应该掌握在谁的手里？刘教授说，这个“生杀大权”，不是严格意义上的指法官断案，是我们的一种比喻，因为这件事非常重要，它关系到患者生命一旦“走”了就不可以再回头。所以经过再三思考，刘教授觉得至少应该建立四个方面的制约： 第一，现在国外通常的做法是由两个副高职称以上的医生，有时还要再加上伦理委员会成员，大家共同决定一个患者究竟还有没有必要进行积极抢救。而我们国家比国外更严格，我们实行的是“三级诊疗”制度。 第二，上次接受采访时我告诉你的“节点”，也是一个形容词，不是不可变的时间点。就是说一旦患者接受了“缓和治疗”，不是说就不可以再拉回来进行“治愈性”的治疗，这要看患者的身体，一旦医生感觉他（或她）又有抢救和治疗的价值了，这样的机会，医生绝对不会放弃（尽管这种情况发生的几率很小）。 第三，这一点必须明确地指出，那就是“缓和医疗”不是“不治疗”，绝不等同于“放弃治疗”。 最后是第四，在选择“积极抢救”或“缓和医疗”的问题上，我们还要听病人本人和家属的意见，这一点不可忽视。为什么如此强调？因为我们常说“生命是无价的”，但是在医院、在ICU，有的时候生命真是“有价的”。什么意思？毕竟一些抢救的药物、针剂，医疗器械的使用都是非常昂贵的，有些人家里支付不起，特别是有时即便动用了这些医药和仪器的资源，危重患者的生命也不一定能够被救得回来。面对各种可能，医生都要有一个告知权，病人本人和家属也都要有一个决定权，这样大家来共同判断、共同承担，而不是明知会落得“人财两空”，医生在一边看着就是不发声！ 事实上，在有关《生前预嘱》如何不被滥用的问题上，可以说我是不仅采访了刘教授、李小梅，还采访了很多人，听到了几乎一致的意见，那就是: 在合理的情况下，任何人都不会因为签署过《生前预嘱》，也就是《我的五个愿望》而痛失再次获救的机会。医生建议患者接受“缓和医疗”，那一定是穷尽了一切的治疗手段。 什么叫“穷尽了一切的治疗手段”？接下来的这个问题是我提问的另一个角度。 刘教授解释：我们所谓“穷尽了一切的治疗手段”，学术上是指“对因治疗”，就是当病人身上的问题，我说的是原发病啊，我们再用药物和其他手段都不见效果了的时候，这就叫“对因治疗”失效，因此通常意义上我们讲的“穷尽了一切治疗手段”是指这个。但是“穷尽”二字其实我也不同意，就是对这种界定“不甘心”。因为医学每天都在进步，比如肿瘤，每一年治疗肿瘤的新药都有四五种，经常一个时段我们认为这个病没药可治了，但是并不代表明天或后天一种新的药就会出来，就可能救他的命。十几年前我们刚听说“靶向治疗”的时候，那个药就比较单一，但是今天我们的“靶向”治疗药物已经多达几十种，有的病人就因此获益了。而且通过“免疫手段”治疗癌症，这也是一个重大突破，目前还在科研当中，但保守地说几年之后就可能会面世，到那时，更多的病人就可以使用，就可能活命。因此在医学上永远都没有“穷尽”这一说。 补充采访结束，刘教授心里放松，对“生杀大权”我心里也踏实了。 而9月4号这一天，正像刘教授承诺的那样，我们确实得到了机会，跟踪拍摄到了一个真实的病例，病人是一位64岁的男性，患肺腺癌并已出现脑转移，经过多年治疗不见起色。我们在跟拍的时候，陆军总医院肿瘤科的现任主任张宏艳女士正会同专家和本科室的大夫共同讨论。会上五六个医生基本上都认定这个患者再进行放、化疗，治愈率已经很低了，基本上都倾向于要劝告病人和家属去接受“缓和医疗”，但是为了能够做到“大家都安心”，医生们还是提出要到病房里去亲眼看一看，以便在和病人的实际交流中获得更多的信息。这样，医生们来到病房，我和摄像、录音也跟进了病房，那位病人虽然还清醒着，但瘦弱、脸黄，口鼻还罩着一个“塑料口罩”，我知道他这是在吸氧。 接下来，从会诊到临床，医生们最后形成了倾向性的意见，那就是再继续治疗“已经没有意义”。张宏艳主任和主治医生就要和患者家属谈话了。这个谈话，很艰难，我们摄制组最后也得到了可以全程拍摄的机会，于是，在我们的镜头前，张主任和主治医生很耐心地向患者家属解释了患者目前的身体状况：走路不稳，嗜睡，语言欠清，颅内经多次放疗脑转移瘤还是呈现多发，而且比以前还要增多和增大了，因此面对这种情况，医生们建议患者接受“缓和治疗”。 也许是考虑到央视记者在拍电视，也许此刻家属根本顾不了那么多（是我想多了），患者的爱人含泪向医生表达了几层意思——第一，自患者入院以来，他们已经得到了医生很好的治疗，非常感谢；第二，就是她和亲属也都同意医生对病人目前状态的判断，不再进行没有意义同时还要让患者付出极大痛苦的治愈性治疗，转而接受“缓和医疗”；第三，如果要问这是不是病人自己的愿望，家属说：是的，他已经把所有事情都想得很清楚了。 …… 泪水顺着妻子的脸颊往下流，但她不断地说感谢、感谢。她要感谢的有医生护士，也有“缓和医疗”。 整整一下午的拍摄，尽管我们每个人心情都很沉重，但我获得了一个完整的范本——医生在处理病人究竟应该走哪条路，是继续救治还是缓和医疗？他们是怎样“扳道岔”的，“生杀大权”是如何把握？镜头前观众能看到每一个细节，每一句关键的对话，这是“原始的呈现”，没有掺入一点水分，我始终在一旁，可以作证。而且事后我也在心里说： 刘教授，在这里，我要好好谢谢您了！
十三、政府，你站在哪里？
罗点点为了推广《生前预嘱》所写的那本书——《我的死亡谁做主？》我已经多次提到。采访时我问：您的书名为什么不叫《我的死亡“我”做主！》，为什么是“谁”？点点说，不行啊，现阶段其实我们在医院里签字的大多还都不是患者本人，是家属，患者的意愿“最后”能够被自己“做主”的并不多。所以《生前预嘱》值得推广，但谁能成为“推广”这件事情的主要力量？政府！
雯雯，本来我已经不准备再提这个孩子。 她是我在上海采访4个白血病患儿以外的一个。 实体瘤，恶性的，长在嘴巴里，右下颚深藏不露的部位，手术没法做，如果做，孩子的半个脸就要被挖掉，这样的结果别说救不了命，就是能救命，小姑娘以后怎么出门，怎么见人？鉴于这种情况，家长决定（也没有别的可选了）接受舒缓医疗，尽量让孩子不疼、不难受，余下的日子愿意干吗还能干些什么。 我在上海的时候面对面采访过雯雯，这个8岁的小姑娘，浓眉大眼，一头长发，已经很懂得美为何物。我知道雯雯喜欢旅游就问，你都去了哪里？刚刚过完10岁生日的雯雯跟我数叨着：北京、西安、韩国、泰国……当时她的下巴已经开始疼，医生给用了吗啡，外婆带着她在家里，能自己吃，自己止疼。这是“舒缓治疗”从医院向社区以及家庭延伸的范例。后来我想，这孩子日后可怎么办啊？尽管有“舒缓治疗”，她不至于太遭罪，但以后万一肿瘤长大了，脸会变形，也许会从嘴里往外长……然而我的担心还放在似乎可以很远的“以后”呢，哪知道这“以后”只不过20天，我刚回到北京，就听说雯雯的肿瘤一直往嘴巴里钻，已经压到气道，呼吸很困难了，家人怕随时出现意外，就让雯雯住进了“蔚蓝星球”……快！一个快字好几天就塞在我的脑袋里。 癌症有时发展得很快，生命有时走得很快，所以我们的立法……如果立法怎么也快不起来，那政府可要快快地出手为民众做些什么了！
还是在东戴河采访陈小鲁会长的时候，记得我刚跟他提出了这个问题——谁应该在推广《生前预嘱》和支持“缓和医疗”这件事上做主力？小鲁会长反应很快：政府！而采访北京301医院南区肿瘤科副主任李小梅的时候，我说，如果政府出面推动这件事情首先应该做什么？小梅的回答也毫不犹豫:首先要建立起这个学科。 建立学科？什么意思？我有点蒙。 小梅说，尽管“缓和医疗”对我们中医其实就是我们国家早就有过的“姑息治疗”，但学术上始终没有这个学科，没这个学科当然也就没有“缓和医疗”的大学毕业生和专科大夫，这是一个硬伤。 我问：“没有这个学科影响很大吗？” “没有这个学科这方面的人才就没法归口，落实到个人命运上也就是没法去评职称。” 在北京海淀医院，我接触过一个人，急诊科的女大夫董叶子。之所以选中她作为被采访对象，是因为她对“缓和医疗”事业倾注了很大的心血，而且在“安宁疗护”病房成立之初，就是专门从急诊科调过来的。但就是这个热心的好大夫，她在“安宁疗护”病房工作了四个月，又离开了，又回到她原来的急诊科。为什么？采访中董大夫显得很不好意思，认为自己中途撤退。但是没办法啊，导致她不得不离开的原因不仅仅是在“安宁疗护”病房工资低，更重要的是她人到中年，业务上必须进步，如果继续留下来，职称只能评到中级，再往上想评副教授、教授，这个科就做不到了。 啊？这有一条沟？ 对，李小梅主任的采访还在继续：“评不了职称”这是第一条，第二，小梅又掰着手指头跟我谈起国家应该在哪些、哪些方面给予《生前预嘱》和“缓和医疗”鼎力的支持。比如要加大力度宣传移风易俗；要正视“缓和医疗”需要投资，人力、物力、财力等方方面面，要赶快弥补缺口。 缺口？这方面缺口很大吗？ 我打断了小梅的话，又问，小梅不答，看着我，我也没再坚持。突然，我心里大笑了起来，想起年前做《器官移植——生命接力》，为在309医院与肾科主任石炳毅交谈，我就是问了同样的问题，只不过那时说的是“肾源”，可供人们接受肾移植的“肾源”。石主任反问我：你说“缺口”？如果一个人嘴里掉了一颗牙，你可以说这里有了个“缺口”，但要是这个人“满口都没牙”了，还提什么“缺口”？当时满屋子人都笑了。 想到“评职称”，我脑袋继续开小差儿。其实评职称难，这个“职称”对于我们每一个走业务而不愿意走仕途的人又非常之重要。这个带有中国特色的东西，它不仅是中国业务人才成长的一个记录、一个标签，更直接与这个人的地位、声望、工资待遇挂钩，甚至退了休以后拿多少钱都不一样。 董叶子大夫那张不好意思但又完全无奈的脸还在摄像机的芯片里，同时，这张脸的后面又出现了一张，那是海淀医院“安宁疗护”病房的护士长马娜。马护士长在接受我的采访的时候跟我说：她们科原有12个护士，大家都很热爱“缓和医疗”，也都很有爱心，但工资不高，奖金也只能拿到全院平均奖的不到一半，现在“十二个护士走了仨”。 这是真的吗？ 是。 你说在“安宁疗护”病房，其实比过去你们在其他病房工作时还要累？我问，你们不是不走“治愈性”的路子吗？只是对病人在生理和心理上给予照顾？我这话说得有点讨价还价，言外之意“缓和医疗”对技术要求并不高，护士们的工作是不是也相对好做？ 马娜立刻回击我：那可不一定。护理上是一样的。别的不说，我只给您描述一下我们每一天的“换液”，就是给病人换输液瓶，这件事哪个病房的护士都要干，可我们在“安宁疗护”病房，护士走到病人的床边，不能说换了瓶子我就走，总要问问这、问问那，和病人聊上好一会儿的天，这项工作就要花上跟过去比多出几倍的时间。 我说，我很想知道你们平日里的工作职责，能不能给我一张明细？于是我得到了这样一个高度概括的“工作原则”——“四全”，在这里“四全”是对“缓和医疗”的概括： “全人”——首先要关注患者的整体需要，包括身体、心理、社会与灵性四个层面； “全家”——不光要照顾病人，还要照顾病人的配偶、子女和家属，提供整个家庭的系统支持； “全程”——从确诊开始，持续照顾病人和家属（包括病人逝去后的家属关照）； “全队”——一支由多个学科组成专业协作队伍，为患者提供“整体医疗照护”，这个团队不仅要有全科医生、专业护士，还要有缓和医疗专家、药剂师、营养师、心理师、护士、护工，有时还需要有宗教师、音乐师、芳香师、社工，以及众多的志愿者…… 如此庞大的建制？这么多方面的人力资源组合？ “四全”说说简单，真正落到实处其实非常具体，而且“缓和医疗”，也包括“安宁疗护”，虽然省去了高昂的“抢救”或“治愈性”的费用，但钱并不少花。比如医院请来心理治疗师对患者进行心理疏导，你总不能让患者再额外地掏腰包吧？还有社工和护工，每个星期都来，跟病人聊天，给病人洗头、理发、剪指甲……这些服务对病人都是“免费的”，志愿者也不挣一分钱的工资，但长久的“照顾”不是没有成本，只不过这些“成本”是他人的时间、体力和付出。 是不是因为这个原因，我忽然很想找个政府官员问问，这项事业注定就要由政府出头，出钱、出政策，不然就会发展缓慢？ 一时找不到官员，那天采访海淀医院的张福春院长，我就没放过这个机会。 我问张院长：您说目前海淀医院的“安宁疗护”病房只有6张床，那以后会不会扩大？ 院长说：“当然要扩大。” “可是越扩大不是越要赔钱？” 院长说：“赔钱也要办。” 好，那我就带着院长继续往沟里走：“医生护士在这样的病房里工作奖金拿不多，职称评定也有问题，这些事情您怎么考虑？” 院长没躲闪，相反更加明确地给了我回答：这些问题我们都会解决，比如职称，我们可以比照“老年科”的标准来进行评定；奖金呢，最终我也不会让有爱心、愿意为患者付出更多辛苦的医生和护士们吃亏…… 太好了——面包会有的，牛奶也会有的！ 目前海淀医院这6张“安宁疗护”病床，从张福春院长的表态中我能够感到就算“火种”，有了火种，“星火燎原”的明天就可期可待。 而不光北京海淀医院，从这个点放大到全北京、全中国：2017年初，国家卫计委已经通过有关“缓和医疗”的20几个文件，设置了标准；1月25日，全国政协双周座谈会已经将《生前预嘱》提到了国家管理者的日程上来；5月26日，《生前预嘱》推广协会总干事罗点点应邀参加国家卫计委召开的关于“安宁疗护”的试点工作研讨会，卫计委家庭司有关领导还当即在会上表示：今后，我们会将《生前预嘱》纳入“安宁疗护”的试点方案。 2017年10月14日，北京《生前预嘱》推广协会、解放军总医院和中国老年医学学会联合举办了“2017缓和医疗国际高峰论坛暨艺术行动”，这是中国连续两年举办了“世界临终关怀与缓和医疗日”的大型纪念活动。本次活动的主题“全民医保与缓和医疗”，让中国“缓和医疗”再一次让世界看到了我们的“动静”。李小梅作为大会主持，她和所有参加本次会议的国内外专家都希望：中国把“缓和医疗”提到更高的层面，将来医保可以覆盖，保险可以覆盖，更多的医院便会提供这种服务，更多的人也才能够接纳这个选择。 国家，我们日益强大的国家啊，不会在这件事上往后退的。
十四、立法的路还有多长？
2017年8月，《生前预嘱》推广协会在东戴河召开专家研讨会，研究撰写《中国缓和医疗（安宁疗护）发展蓝皮书》。如此热情与行动纯属民间，而《蓝皮书》何时能给中国带来一片蓝天？人们普遍认为：有了政府的支持，还要有法律的保障。那么立法工作有没有人在推动？《生前预嘱》和“缓和医疗”何时能像美国、新加坡以及中国的台湾及香港地区那样得到来自立法或政府机构的明确表态？期待中社会的热切程度与日俱增！
2017年3月31日，生前预嘱推广协会专家委员会年会暨“缓和医疗”北京实训基地的签约仪式在英智康复石景山院区正式举行。会长陈小鲁先生、英智康复集团总裁关晓立女士分别代表双方签约，人才培训工作正式迈开步伐。 有人说“立法”，中国最终解决问题的最有力保障是立法！对。但“立法”不是快餐，说来就来，“立法”有它严格的程序和“时间表”，是一个慢慢挺进的过程，尽管在这条路上呼唤者已不乏其人。 凌锋，北京首都医科大学宣武医院神经外科主任，就是那位说海诺不是被她救活，是“人家自己醒了”的著名教授，全国政协委员，2012、2013年连续两年在政协会上提交提案，呼吁我们国家应该对《生前预嘱》，包括“自然死”和“尊严死”进行立法或给予社会团体间接的合法权。 与凌锋并肩努力的还有全国政协委员如胡定旭、陶斯亮等多人。 采访凌锋前我已经从资料上看到，凌教授们曾提出：随着中国人口的不断增加，社会老龄化不断扩大，几年来有资料显示——人的一生75%的医疗费用，其实都用在了最后在医院的抢救上，如果将这笔费用用于提前预防和平生保健，那么目前中国的医疗卫生体制将会有更大的改观。 这是“国情”。不过时代在进步，今天，即使是中国人也已经开始认识到，当我们的生命走到尽头，我们不能安详，反而要忍受心脏按压、气管插管、心脏电击以及内科注射等等惊心动魄的急救措施（即使是急救成功了，往往也不能真正摆脱死亡，很可能只是依赖生命支持系统维持毫无质量的植物生命状态），这样的“死亡”是没人想要的。《生前预嘱》以及它的“好助手”——“缓和医疗”能够帮助人们摆脱这种困境，很多国家和地区比如美国、欧洲、新加坡和中国的台湾及香港，都已经有了很好的法律保障下的尝试—— 简述一下： 1976年，美国加州通过了《自然死亡法案》（前文我已经提到），这是世界出现的第一部关于“自然死亡”的法案。这部法出台后不到二十年，《生前预嘱》的做法就扩展到了美国大部分州和北美的其他国家，同时深刻影响了欧洲。1996年，相对保守的亚洲地区也出现了各种温和的、更能被普罗大众接受的“尊严死”，比如新加坡的《预先医疗指示法令》。该部法令于1997年7月正式实施：允许病人在神志清醒的时候选择“当自己由于病重或昏迷，不能表达意见的时候，要或不要使用怎样的医疗措施”，在法理上宣示了“我的死亡‘我’做主”。2000年，中国台湾，《安宁缓和医疗条例》被通过，该部法律明确允许患者在疾病终末期可以拒绝使用“心肺复苏术”。2004年，香港，特区政府由“法律改革委员会”代作决定并预先指示小组委员会发布咨询文件，对所有可行方案进行了比较研究后，做出了“在现有的法律环境下，以非立法的方式推广《生前预嘱》的建议”，这样，不是立法，但是由政府出面倡导实施类似《生前预嘱》的做法，移风易俗，赋予了死亡以新的理念。 …… 有人说，以上这些来自司法或政府主导的行政支持，不仅在临床实践中打消了医生好心帮助病人，又怕担上“不抢救”罪名的顾虑。同时也解决了一个问题，那就是当许多人依然还在是否“涉嫌谋杀”的阴影中讨论“安乐死”的合法性的时候，《生前预嘱》已经更多地彰显出人性智慧的光芒，这束“温柔之光”可以说正在照亮生命的归途。 立法的路再长，也要走。但是当法律的条文还没有正式诞生，中国还有没有除了“等待”以外其他的什么力量来解决问题？“有”，说这话的还是北京海淀医院张福春院长，他在被我问到“那我们现在该怎么办”的时候，给了我三个词，这三个词即三种力量：政府、社会、舆论。 不要小看了来自民间的和媒体的力量。张院长说。 2017年3月，世界华人媒体都在广泛报道或转载一个人的郑重“表达”，这就是台湾79岁的著名女作家琼瑶发出的一篇长文，以“交代后事”的口吻对后代们说：哦，我不是“说”，而是“要求”我的儿子和儿媳，不要因为舍不得我离去就阻止我的“自然死亡”，我就是害怕你们会因为“舍不得”而“联合医生来凌迟我”。她要求儿子、儿媳，无论面对怎样的压力，“都不要勉强留住我的躯体”，让我变成“求生不能，求死不能”的卧床老人，那才是你们的“大不孝”！ 此文一出，中国男男女女，老老少少，健康的，亚健康的，有病的，没病的，很多人都在关注和议论。我想，此时，如果能做一个“民意调查”，赞同琼瑶做法的人怕是要占到百分之八九十。只不过“认同”像风，刮过山岗、掠过水面就很容易消失，一旦让你抉择了，很多制约还是会成为干扰项。 凌锋教授等人通过提案呼唤立法，同时也呼吁当立法还要“假以时日”，国家能否先批准成立以在中国推行《生前预嘱》为宗旨的相关社团，也就是给这类组织一个间接的合法权益；这类组织以自愿为原则，与病人建立起类似契约形式的关系，代表病人的利益，与医院及家属打交道；同时政府卫生部门是否也可以将其理念引入“临终关怀”，因为医院是实现“自然死”“尊严死”的合适场所。此外，商业保险和其他福利制度的参加者，对“放弃临终抢救的”是否也应该予以优惠政策？最后，这些人还提出：《生前预嘱》、自然死亡，如今在我们国家还都处于萌芽状态，如果只靠几个有识之士“单打独斗”肯定不行，卫生部门可否牵头医学学科、社会学科、心理学科乃至保险界、民政等等部门，作为一个课题系统深入展开研究，研究它在中国的可行性以及现实意义，然后发出一些声音？ 移风易俗，有时更大的力量不是来自官方，而是当人人都觉得自己“想通了”。 过去，我们中国人染病死亡或寿终正寝，大多数人不都是死在家中？ 过去，中国人习惯地把“生老病死”其实已经视为生命轮回中不可或缺的一个阶段，所以大多数人都能平静地接受“自然死”。只是后来，社会进步了、科技发达了，越来越多的人在“临终”的阶段宁肯死在医院，死在ICU，也不愿意死在家中。这对临终者，其“生命质量”是提高了还是降低了？反倒没有人进行过对照比较。 看到有个资料说：全球需要接受“缓和医疗”照顾的人口如今已经占到了总人口的69%。美国6%的人会死在家中，这种“死在家中”并不是没人管，而是“缓和医疗”进入到社区、走进了家庭。 我忽然想到，或许对中国人“生命教育”并不是没有，只是这些年反倒“缺席”了？ 今天，有人想这样做，但是不行，也不敢。邻居不干，物业不干，上下运人的电梯更只拉“立着的”活人，不拉死人，因为人死了只能被“横着”抬出去，哪个小区的电梯有这样的空间和容量？ “幸福指数”，这些年我们常被问到“你幸福了吗？”CCTV还专门为此作过不少的专题访问。但有没有人想过：“死亡”特别是“死亡的质量”也应该被纳入其中？ 国家如果宣传“优生”“优育”，大家都能接受，因为这个事和每个人、每个家庭都息息相关，但是“优逝”呢？如果有人提出这样的概念，多少人能理解、明白、支持？恐怕没听说过这个词儿的人还为数不少呢。
十五、有没有更好的“死亡处方”?
我没见过任何的一种宣传是静静的、无声的。但《生前预嘱》的推广就奉行“第一时间缄默”的原则。什么意思？就是这件事再好也不能像宣传环保、节约、防火防盗一样地大张旗鼓、大声疾呼。很多讲述《生前预嘱》的文件和对《我的五个愿望》的解释，要么静静地出现在“选择与尊严”公益网站，要么摆在医院等合适场所的角落。推广者说：我们这是在“种树”。“种树”？我反问，对方点点头：对，或许需要很长、很长的时间，人们才能够慢慢地接受。
回到60年代那个看到奶奶去世而惊恐万状的小姑娘，我对死亡的恐惧在丝毫没有得到缓解的时候，突然有一天，父亲遭遇车祸。9年后，母亲意外身亡，这连续的打击每一回都让人猝不及防，尤其是妈妈的死，那不同于车祸，不是“意外”，是医生的玩忽职守，而开始我和家人都不知道细节。后来有一天，就是我在做《器官捐献——生命接力》的这期节目时，我采访一位正在等待肾源，一周三日不得不到医院来接受肾透析的患者，我问他：“那，如果不透析，你会怎样？”小伙子随口而出：“我会憋死，心脏水肿，无法平躺，然后就……”啊？这话，他说者无心，我听者震惊，以后，脑子就后反劲儿地慢慢炸开了：妈妈，难道我的妈妈……因为家里人跟我讲，妈在最后“出事”的那个夜里，就是难受到不能平躺，医院说，开始没有床边透析机，然后找到了又说是周末没人会操作。天哪！如果当时有机器、有人会使用，我妈妈的心脏是不是就不会因为“没有及时得到血透”而活生生地被憋炸了吧？ 一连数日，我都被这种“推断”苦苦折磨，如果这种“推断”是事实，那……我的心上从此插上了一把刀。 后来有一天当我反反复复又像祥林嫂一样地提起这件仿佛永远都无法释怀了的事情，女儿，我的女儿突然打断了我，说: 妈啊，您以后别再这么想了，外婆是一个要强的人，她老人家生平最怕的就是给人添麻烦。如果当时医生没有耽误时间，透析了，把她从死亡线上给拉了回来，那以后呢？以后她还要面对每周三次地去医院洗血，一去就是一天，生活没有质量，工作不能主持（母亲临死前还在经营着一家双语幼儿园），还得由儿女分担透析费（当年的医保还不能报销），那绝对不符合外婆的心愿，说不定她老人家宁愿选择“就那样”快速地离去…… 我睁大双眼，哦？ 是啊，女儿、母亲，其实对生命，包括对死亡的理解着实是走在了我的前头，我光想着不能让母亲死，就是只要让她活着，但母亲自己怎么想的呢？活着，如果这种“活”是要靠透析，同时等待肾移植，就算有生之年等到了合适的肾，手术、恢复、抗排异、防感染，等等等等，这种“活”的质量也会大打折扣，是她老人家愿意的吗？ …… 还记得本文一开始我讲述的“果果的故事”吗？ 果果父母在女儿去世的当天接受了我的采访，没有眼泪，没有痛哭，真是把我的心，当时，震撼得够呛。但时隔半年，我又来到重庆，再一次采访了他们，这一回果果妈妈对我说：当时我不哭，就是想着我们的女儿，她喜欢快乐，不愿意看到我们掉眼泪，所以不哭。但事后有一天，有一天我一个人对着镜子洗脸，突然间我就雷霆爆发，号啕大哭了起来。为什么？女儿没了，“女儿真的没了”，这下才感到绝望！尽管如此，果果的妈妈和她的丈夫还是梳理了悲伤，平复了心态，回归理性，不仅按女儿的心愿“好好地过着日子”，并且还作出了一个紧随女儿之后的决定：二人都报名在自己死后也要捐出有用的器官和组织，去拯救那些还有希望活下去的人…… 缺席的“生命教育”，或者说当“生命教育”尚且缺席，中国人，有些人其实已经在心里直面死亡的无情、斟酌生与死的来去，并从中获得与生死对话的勇气与智慧。 北京海淀医院的“安宁疗护”病房今天依然存在着，一些得到了“缓和医疗”的病人安宁地“走”了，儿女和家属们送来感谢信： 感谢你们让我父亲在他最后的日子里，身体受到专业关怀，心理获得温暖的慰藉，也让我们全程见证了病中的父亲对生命的态度——开朗、豁达、平和、坦然…… “安宁疗护”让老人走得安详，走得宁静，没有过度治疗，只有暖心的护理…… 生命的珍贵与自然在这里有了最真实的解读——没有虚妄，拒绝做作。 这是什么？这就是——尊重生命！
2017年6月，我在网上看到了一篇《关于死亡，这可能是一篇颠覆你认知的文章》，作者虽然没有在文章末尾署名，但这篇文章真的“颠覆”了我，它提到“经济学人智库对全球80个国家和地区进行调查后，发布了《2015年度死亡质量指数》报告指出：英国位居第一，中国大陆排名全球第71。其实科技发展到今天，医生要面对的问题已经不是只让没有“救治可能”了的病人如何活下去，而是让他们如何“好好地”走。不得“好死”——这可能是现在最被我们忽略了的幸福难题。那谁能给我们开出“死亡处方”？最好的、有别于传统的处方。一个声音在我的耳旁提醒：我们自己！你能想到吗？东北“老护士长”住进北京海淀医院，就是打算从这里“走”的，但接受了“缓和医疗”，心态放松了，睡了好觉了，身体得以恢复，几十天后竟然出院，又回家了！ 我开始学习死亡、思考死亡。 意外地，很多人，我的采访对象，都成了我的“死亡老师”。 罗点点曾说：“把死亡的权利还给本人，这是一件意义重大的事！” 不管受多少罪也不能让爸爸妈妈“撒手人寰”，这就是爱？这种爱是否来得有些肤浅？ 2005年，80多岁了的台湾学者齐邦媛，离开了自己居住的老屋住进“养生村”，在那里完成了记述自己家族历史的《巨流河》。这之后老人说：“疲惫已经淹到了我的胸口。”并明确表示：“我希望我的死，是个读书人的样子。最后一刻仍然书卷在手，仍然有一份‘腹有诗书气自华’的优雅。” “尊重生命就必须尊重死亡”，这句话反过来是否可以解释尼采所言：“不尊重死亡的人，不懂得敬畏生命。” 把死亡的权利还给患者自己吧！尽管我们自己在做这件“意义重大”的事情的过程中还需要帮忙，需要有人伸出温暖的手，但这双手——“缓和医疗”和懂得它真正意义的医生、护士都出现了。 随便端一碗“鸡汤”：当一只杯子装满了牛奶，人们会说“哦，这是牛奶”；当杯子改装成果汁，人们会说“哦，这是果汁”。只有当杯子空了，人们才看到这是什么：“哦，这是一只杯子。”对于生命，当我们呱呱坠地的时候，我们知道这是“生”，举家欢庆、精心培养，然后就让这生命一路装满了学习、抱负、事业、成功。直到有一天生命也“空”了，人们才想到：“哦，这是生命。”才开始考虑“生死”究竟是怎么回事？“鸡汤”的结论是：人不能只看到人生的得失而忘了生命的意义。我的结论是：生命不能到了最后的一刻，才去想死，生死本是连体。旧时的老人，能吃能喝能走动，就把自己的寿衣都做好了压在箱子底，有人甚至把棺材放在堂屋，每天进进出出的，看着也不怕，不仅不怕，时不时地还会嘱咐后生们给我擦擦灰、上上漆。如今，现代人不用棺材了，也没有什么“入土为安”了，但是我们真的不需要早一点走进学校，拿到毕业证书？优生——优逝，好来——好走，这本是不该分割的，这件事只要稍微想一想，想通了就万事无忧，气定神闲……
-完-
作者简介:长江，女，蒙古族。中国作协会员。文学博士。1992年调入CCTV前曾为报社文字记者，已发表各类“社会问题”报告文学数百万字。2004至2014年，在香港及亚太总部做记者，写作长篇《晚来香港一百年》。2017年，在《北京文学》发表《直面北京大城市病》，荣登（当年）中国当代文学最新作品排行榜。
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纪实文学
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